紫玫瑰.rose 发表于 2021-2-22 11:21:28

红斑狼疮?免疫性血小板减少症?

第一二个图是骨穿报告单。第三个血常规,第四个风湿免疫那个检查。今天出的结果,门诊大夫说我有可能是红斑狼疮,说不好治,当时就给我吓哭了,后来给我推荐给风湿免疫科专家。说我不是红斑狼疮,就是免疫性血小板减少症。让我今天安排住院,打激素。我今天没有住。因为我太害怕了。他们医生一个说一个样。有没有懂得朋友我这到底是什么病,是红斑狼疮,还是免疫性的。我问医生是不是白血病,他说不是,我还是害怕。我准备星期一住院了。有没有懂得朋友帮帮我。谢谢了!好人一生平安!

我是在10月份发现胳膊酸痛,一开始没有在意以为就是简单的肌肉拉伤,后来持续了10多天一直疼,并且越来越重,胳膊都抬不起来了,后来紧接着两个手指关节每天早上疼。双膝波棱盖疼,持续了20多天疼到不能走路,后来去沈阳医大去风湿免疫科做检查,各种指标都很高,后来住院了7天,挂激素的第一天就不疼了,后来紧接着做了各种检查确诊是红斑狼疮可能性大,因为还有的指标没有达到红斑狼疮,我最开始的症状就是血小板减少,根本没有怀疑到红斑狼疮,所以一直喝中药治疗来的。血小板一直控制在80左右,回来因为关节肌肉疼到不能自理才去医院确诊了。证明了以前误诊为免疫性血小板减少错误,我是因为结缔组织病引起的血小板减少和关节疼痛,我现在没有累积肾脏。我现在出院快20天了,一直吃的就是单子上这几种药,希望会可以慢慢控制病情。再住院的期间,我哭我闹我接受不了,还有我临床一个18岁左右的小女孩因为红斑狼疮住院3天就去世了吓得我不行了.....现在我也慢慢接受了....这一路真的太坎坷了,今年我本命年,这个本命年就是我得病年...hh

舒畅shuchang 发表于 2021-5-21 06:54:19

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

徐千雅xuqianya 发表于 2021-5-21 15:16:08

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

王迅wangxun 发表于 2021-5-21 15:16:38

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

苏芮subing 发表于 2021-5-22 18:56:34

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

陈红chenhong 发表于 2021-5-23 08:43:24

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-5-23 10:42:59

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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