回不到曾经 发表于 2021-2-23 15:01:21

病危通知:血小板直降到11

2020.2.4晚突然发现孩子小腹及生殖器处大片紫黑色淤青,检查了全身,腿上也有两三处。赶紧送到医院,查了血小板只有29。由于是小县城,医生打了一针地塞米松,说第二天早上如果还是没有升高就要送往上级医院。这天晚上我和老公彻夜未眠。2020.2.5早上又一次来到医院复查,血小板直降到11。我瞬间就哭了……在疫情期间,要离开当地去到杭州真的很难。花了一上午才开好各种证明,临出发前,我的体温37.5。家里人说我是因为没休息好担心过度才会这样的,以防万一在杭州被拦下,最后只能由我妈和我老公先送孩子去浙江儿童医院。

2020.2.5晚上住进医院,医生开了病危通知书。当我老公跟我说时,我真的觉得很绝望,这种时候不能陪在孩子身边,他该有多失落。老公给我发了儿子的照片,说他很乖,一个人躺在病床上,也没有哭,只是临睡前说了一句“我想妈妈了”。当天晚上,挂了3瓶免疫球蛋白。
2020.2.6,我休息好之后,一大早就赶往杭州。当儿子看到我时,一直喊“妈妈妈妈”,抱着我不肯放手。这天还是一样挂了3瓶免疫球蛋白,然后血小板升到了67。主治医生建议做骨髓穿刺。我抱着儿子到做骨穿的地方,四个护士按着他,我听见他嘴里一直喊“别按着我”,我真的好心疼。
2020.2.7,不再挂免疫球蛋白,改挂激素。
2020.2.8,血小板升到93。
2020.2.10,挂了三天激素,血小板又降到了44。
2020.2.12,老公跑了半个滨江,从可莎蜜儿买到了一个小蛋糕,给我过了一个难忘的生日。我的生日愿望是希望儿子能早日康复。
2020.2.14,挂了7天激素,血小板升到108,医生让我们出院回家改吃激素药片。
2020.2.17,这三天每天吃3颗激素,结果回医院复查降到了43。然后专家说激素减太快了,每天要吃5颗才行。
2020.2.20,复查血小板依旧是42。
2020.2.25,在连续吃了7天后,复查依旧是42。专家说我儿子对激素不敏感,建议我配合中药一起吃。
现在我儿子每天早上起床开始,就是各种药。激素、中药、醋酸钙、氯化钾。刚开始每次吃药都要哭一下,现在他已经习惯了,很快就把药吃完了。可越是这样,我就越心疼。因为服用激素,他的脸很明显大了一圈,我真的是看在眼里疼在心里。
医生说如果再晚一点送去治疗,假如孩子摔一下脑出血,连手术的机会都没有。我真的很害怕,现在只希望我儿子能早日恢复健康。

修杰楷xiujiekai 发表于 2021-5-20 07:03:49

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

蔡少芬caishao 发表于 2021-5-21 20:49:19

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

牛莉zhuli 发表于 2021-5-22 04:54:13

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-5-22 13:24:57

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

张晨光zhang 发表于 2021-5-22 14:54:33

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

李菲儿lifeier 发表于 2021-5-23 10:44:37

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。
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