血小板之家 发表于 2019-12-2 09:15:47

20年漫长血小板减少病程记录完工了

病    程   记   录1995年8月份因农药过敏后感冒7天后出现小腿出现大量出血点,鼻腔牙龈出血严重,就诊于辽宁丹东二院,诊断为血小板减少性紫癜,住院大剂量激素治疗3个月效果不明显,被迫出院,当地吃了中药半年控制住出血,后因家庭条件困难放弃治疗。中途外地上学时常会有少量出血点(感冒劳累加重)没在治疗。1998年因急性阑尾炎化脓手术,当时血小板3万多,打了4天消炎药后血小板5万,手术,术后回复良好。2000年学校毕业时体检血小板9.8万2001年下半年意外怀孕40天人工流产,血小板正常。2003年冬天因工作累,单位同事几天感冒,我也病了,血小板再次低到8千,有牙龈小腿鼻腔出血,就诊北京协和医院,输液激素冲击3天,口服激素3个月,计量10片起陆续减量5片几乎血小板就在3万左右,后期停药口服中药半年没查板多少,没有不舒服症状,偶尔感冒会有出血点,很快回复。2005年10月因结婚生大气,劳累感冒复发,治疗同2003年协和治疗一样。中药3个月板5万2007年底感冒血小板8千有出血,住西苑医院,第一次丙球输液3天+激素板最高15万,后期就到5万,随着激素减量板就在1万左右,西苑麻柔建议吃达那唑,前期有效板到5万后期就在1万左右,中药也无效,但是吃中药可以控制出血2008年2月出血严重板低2千,住同仁医院,激素血小板丙球长春新碱都有效,减量就维持不住,住院时间长达2个月,最后医院没办法被迫出院,出院时血小板5千。2008年3月底血小板5千有出血,住近东直门中医院血液科慢慢减掉激素,住院口服中药2个月,出血逐渐控制住,出院时血小板1万。2008年起我就放弃了西药,开始吃中药,始终血小板都在2万左右,出血不明显。可以说看过的中医很多,每个医生吃药时间都在半年至一年以上。几乎血小板都在2-3万徘徊。2012年底就有血压高的症状,看的中医没有在意,我也很大意就没治疗。2013年2月份突然失眠连续10天,几乎就是完全不睡觉,白天亢奋,每晚在躺在床上后一个小时左右就会肩 颈 动脉血管紧张抽搐僵硬,心慌心悸,脖子 头皮里全是汗,血压升高170-100,多次因身体不适晚上急诊,朝阳医院安贞医院多项检查最后确诊高血压,开始服用降压药,先是 硝苯地平副作用脚踝水肿换成代文80.血压一直控制可以125-75这期间一直吃中药,症状不是明显了。2014年2月份再次犯病同2013年一样似乎紧张抽搐僵硬心难受头脖子出汗更严重,看了精神医院说轻度抑郁症,我性格开朗自己都不相信就没治疗,开始音乐锻炼恢复心情。后期我的症状越发多,单侧左面眼睛胀痛 头里血管疼 腰疼 胳膊麻 后背疼 心口不适 。开始看协和肾内科发现尿里有潜血加号和其他不正常,协和医院医生说不用治疗,女性常见病。2014年4月在服用西苑中医中药一个月后突然月经不止11天,血小板2千,紧急输了一个单位的血小板跟一天的丙球控制住出血。协和血液科专家赵永强建议我全面检查免疫,初查就是抗心磷综合征,为了准确间隔2月复查,最后确诊。结婚10年,不避孕6年至今没怀孕。协和免疫科专家认为是抗心磷综合征导致免疫性不孕,心脏二尖瓣轻度反流,三室舒张功能减低,尿里有蛋白2加号有潜血。属于多器官受损。认为就是抗心磷综合征的典型病例。      20年的血小板减少终于改变了性质,在这个给病友建议。在血小板没有恢复正常前,每年都在免疫全面检查。不要跟我似的,当误治疗

香菇小牛肉 发表于 2019-12-2 17:28:29

多看看论坛里面分享的都是病例或者是询问一些关于病的知识一类的文章,有很多好得文章值得学习!我已经泡在论坛几天了!

小满-- 发表于 2019-12-7 04:10:17

写的太好啦!赞!!!感谢分享出来! 相信病友们都会自愈的!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

成人过敏性 发表于 2019-12-9 11:51:59

提高免疫力,提高血小板,注意饮食,食疗的角度去尝试一下吧。

sha111 发表于 2019-12-10 03:50:06

只要2万(10×10 9 /L)以上,没有明显自发出血,也就不会影响生活质量,因而也就没 有什么值得焦虑的。

ITP小哥 发表于 2019-12-10 04:16:42

慢性期多为脾肾不足、气血两亏,饮食调理上宜偏温补

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-6-8 19:46:25

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈
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