烟酒释情伤 发表于 2021-2-24 16:42:44

成人斯蒂尔用药感受记录

成人斯蒂尔（AOSD），16年-19年用药感受
泼尼松:又爱又恨，用上立马止烧。逐渐满月脸，水牛背，大肚子，体态臃肿。痤疮，手抖，心慌，失眠，亢奋话多，容易饿。多毛，胃疼也有可能其他药物也会导致
纷乐:免疫调节剂，相对安全。轻微色素沉着，模糊。每年需要查眼底眼压视野视力
环孢素:一过性转氨酶升高。随着加量到200㎎/天，多毛，偶尔尿蛋白阳性，尿酸增高，随着减量/停药，逐渐缓解/消失。可能导致胃疼
甲氨蝶呤:大概加至5粒/周，那个冬季出现一过性脱发，耐受后恢复正常。
瑞巴派特:对胃疼无效后停药
奥美拉唑:久吃抑制胃酸过度导致厌食，不消化。
雷贝:同上
右旋糖酐铁片:补铁效果很差劲，不太建议。黑便
多糖铁:补铁效果比较好，没有明显副作用

19年底复发，更换了部分药物
托法替布:没感觉到明显副作用，对关节友好，慢慢稳住发烧，效果明显！
兰索拉唑:没感觉……
益赛普:初次注射缓解关节刺痛，对关节状态改善很大。皮下注射:注射部位红肿痒……
福善美:服用麻烦……可能对胃不友好
米氮平:此药凶猛，嗜睡，头晕，吃了后让你迷迷糊糊像傻瓜，躯体症状会加重，实在无法耐受遂停药，比较讨厌的药
2020.1-2020.10月之间服用
爱若华:足量脱发严重……非常讨厌，但是足量对病情巩固个人认为还是有效，目前减量到一粒了
2020年精神状态很不对劲，神经系统影响不知道是哪个药物引起的，有待了解。胃疼胃胀贯穿了整个治疗史，最近两个月倒是没有吃胃药，有待了解。血压蹭蹭往上，原因不明。
此贴有待补充和更正……也欢迎大家留言，互相交流

浪漫天降 发表于 2021-2-24 16:42:54

塞来昔布:止疼无效
依托考昔:止疼有一点点效果
双氯芬酸钠:止疼无效
乐松:退烧无效
强骨胶囊:效果不明显
迈之灵:效果不明显

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-5-20 00:59:41

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

潘虹panhong 发表于 2021-5-20 13:51:40

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-5-20 16:52:01

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

陶慧敏chenhuim 发表于 2021-5-21 19:34:20

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

黄轩huangxuan 发表于 2021-5-22 15:04:40

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。
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