最后 发表于 2021-3-5 11:27:41

二十年发病六次 是不是该考虑切脾了?

十岁开始第一次得这病,今年三十岁,已经是第六次复发了。每次病发牙血不止,血小板低至几千,用大量激素+丙球冲高,最后出院慢慢减药,直至正常!隔个四五年发一次。前几次都是不明原因,这次可能跟烫发有关,白天烫晚上就牙血不止住院了。是不是真的要考虑切脾试试?切脾后对生活有影响吗?复发率不知多少?
哎…现在还一天十片的强的松,副作用大的受不了,晚上失眠,白天人没劲,碰到不懂行的医生,还让药分三餐吃,以至于出院后每次复查都只有七八万,后来自己搜了资料,昨天改成早晚各5粒了,不知道过几天血小板会不会上去点,另外,还在吃花生衣红枣汤 希望有效果。
是不是我们这个病 以后都得远离鱼虾蟹了?555~

又三年 发表于 2021-3-5 11:28:01

我和你情况差不多,19岁第一次发病,今年32了,也是第六次复发,以前会牙血不止,最近几次都不会出牙血了,正好都碰上经期,血崩呀,很恐怖,血块什么的,要用成人尿布。血小板也是都低至几千,用大量激素,每次时间越用越长,也是慢慢减药,这次激素用了2个月也没冲上来,本来也打算切脾了,但是血小板只有几千,加入都不放心做手术,而且医生也不敢保证切脾就能痊愈。后来改成注射环磷酰胺+口服环孢素+激素,现在血小板是上来了。激素捡到3颗,血小板基本都保存在一百以上。

玩世不恭 发表于 2021-3-5 11:28:12

以前大剂量口服是一餐吃完的,因为激素对肠胃刺激大,最好在饭后,而且我都是早餐后吃的。

甘薇ganwei 发表于 2021-5-19 14:52:25

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

王阳明wangyangm 发表于 2021-5-19 18:03:36

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

陈红chenhong 发表于 2021-5-21 21:14:48

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

程琳chenlin 发表于 2021-5-22 11:46:10

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。
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