钢琴上的芭蕾 发表于 2021-3-5 14:57:46

为何想了解新型治疗ITP方式如何之难呢?

我是一名ITP患者,深知治疗这个病之难,都说没有根治的良药,没有更好的方式,跟大家一样盼求哪天医学发达了,可以像治疗感冒一样很简单的治好这个困扰我们多年的病,但是我知道这个目前很难,前段时间病有友亲自尝试了一种新型的治疗血小板的方法,目前血小板已经稳定在200以上,如果真是这个治疗方式起的作用,那对于我们来说是多大的福音啊,因为这个疗法具有疗程短,副作用小的特点(据说是,就是不太了解才想急切了解)但是在这个治疗方式目前临床运用不多,只是在甚少的几篇论文提到过,论文中确实有很好的治疗效果,但是毕竟只是在论文中,我想进一步了解该方案治疗血小板在临床上真实的效果,想过各种办法,咨询过论坛各位医生,除了李达医生简单的回复外但是都无一例外石沉大海,了不了解也总得给我个回应呀,我仅仅只是想了解这个方案在临床上的有效率,想多了解下这个方案,为什么就这么难呢?我们这个论坛办的这么红火,为什么一个普通的病友想了解一个治疗方案这么普通的想法都不能得到实现呢?有了解过这方面的医生或者病友么?我只想要一个答案,氨磷汀治疗血小板减少是否可行谢谢大家了,这也是我们所有被这个病困扰的病友应该想要知道的答案。

于和伟yuhewei 发表于 2021-5-20 15:52:18

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

高峰gaofeng 发表于 2021-5-22 05:04:18

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

修杰楷xiujiekai 发表于 2021-5-22 16:31:02

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王雷wanglei 发表于 2021-5-22 18:26:21

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

于和伟yuhewei 发表于 2021-5-22 19:46:21

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-5-22 21:24:06

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
页: [1]
查看完整版本: 为何想了解新型治疗ITP方式如何之难呢?