ITP超级难治型
我老公2020.12.25号感冒。12-31号发现鼻子一直有血丝(不流出,随鼻涕的血),嘴里吐口水也有血。全身出血点紫癜。
21-1-1号进院,检查血小板1.医生根据临床经验,判定为ITP。
用药甲强龙80G,输入血小板,治疗第3天加入丙球,注射巨合粒。
巨合粒用了大概3到4天,血液科特需专家建议停掉,换位特比澳。
血小板前6天一直为1,不升。但是经过治疗,全身出血点都止血了。
丙球的第五天,也就是特比澳的第二天,血小板升为27.但仅一天,第二天又掉到17,然后一直开始下掉,又回到3。
骨穿结果:巨核细胞成熟障碍,血小板减少。
1-25号,医生开始加上口服药环孢素。早3颗晚3颗。(病人体重180)
1-28号,我们去看了中医(麻柔),开了一个月的药。麻医生也没说别的什么。也不知道是出去着凉了还是吃的油腻了,晚上开始胃不舒服呀拉肚子,医生说是急性肠胃炎,拉了2天。两天后拉肚子好了。血小板检查1.无出血点。
2-5号让医生将注射的激素40G换为口服药。拉肚子好了几天,我们想着回去家里养着,空气也好,吃的也干净。也方便喝中药。于是医生换了一天8片的口服激素。
2-9号,中午,吃着饭突然鼻子出血了,无法止住,最后叫来耳鼻喉的医生来给止的血。
2-12也就是今天,还没拆鼻子里的填堵物。还不知道等会来拆会不会再出血。
看了大家的帖子。大家都是激素有效。
也不知道我老公是怎么回事,反正一直就是不升,基本我看大家说的药他也都用了。
以前身体一直很好,也没有哪里不舒服。就只是感冒了,打针了,吃药了(感冒药吃了好几种)
是不是他这样的,就没得救了?为什么这些药对于他都没有用呢???
有些人就是很顽固的,我就这样,好几年了,就治成功过一次,生了个孩子又坏了,治成功之前和生孩子之后,板板一直几千,几千了好几年,西医除了丙球其他的都无效,不过自己小心点没有明显出血症状的话也不用过分担心,好好养着吧你们还没用过美罗华呢,可以试试 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~ 免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。 做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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