倚靠窗畔 发表于 2021-3-15 16:50:34

尿毒症MYH9血小板低想做肾移植怎么办？

我家族遗传性的血小板低，祖父，父亲都低，平常没有症状，偶尔天气干燥的时候会鼻出血，但是也容易止住。平常的血小板水平在3到4万之间波动。在北大人民做的基因检测，说是MYH9基因突变引起的。7月份试着打过8针特比奥，从3万升到7万。现在吃艾曲波帕印度版50mg8天，75mg3天，今天查的血小板升到4万9。我现在肾衰竭了，想做肾移植手术，等待肾源可能需要半年左右。在这么长的时间用艾曲或者特比奥经济上压力有点大，能不能有一个稍微经济点方案？另外，能不能我找亲属替我捐一批血小板，然后保存起来，我在网上查的血小板在零下80度可以保存一年，这种方案可行吗？

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-5-20 03:48:12

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

周放zhoufang 发表于 2021-5-21 01:42:16

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-5-21 19:51:32

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

高峰gaofeng 发表于 2021-5-22 19:36:25

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

尤勇youyong 发表于 2021-5-23 00:27:56

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

周迅zhouxun 发表于 2021-5-23 03:36:05

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
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