孤舟放鹤 发表于 2021-3-16 15:09:57

患血小板减少性紫癜症的体验

2019年6月2号早流鼻血,体检检查血常规,血小板计数二十多,6月12门诊复查,血小板计数19,医生说你这不行必须住院,你自己不能在外面跑了,回家在西电集团医院住院,激素治疗,挂吊瓶,口服醋酸泼尼松片和花生红衣粉,20号升到117出院,出院后吃醋酸泼尼松片,吃了大概四个月,吃药期间查血常规110,泼尼松片两周减一片,停药后,11月份查血常规降到70多,12月份降到30多今年牙龈经常性出血,胳膊上有出血点,3月24号去交大一附院检查血小板计数只有7,主任给开了一千多块的药,25号去了西京医院血液科,主治医师把我往急诊推,急诊医生又说我这种情况去急诊就是输血小板,但血小板急缺,找主治医师她说那你看你想怎么办,最好就是找医院住院,26号早流鼻血,检查降到6,交大一附院病床紧张住不进去,挂急诊打了一针特比澳(打针这事真的让我无语,主任给开了五针特尔康,但疫情期间他们医院输液科没开,别的医院不给打自带的药,诊所又都没开,打的那针特比澳还是急诊医生把我带去急诊输液室打的),27号检查升到9,第二次在西电集团医院住院,激素治疗,住院期间打吊瓶,没口服药,28号升到了三十多,4月2号升到97,3号出院,继续口服醋酸泼尼松片,医生说一周减一片,两周后复查血小板计数173第二次住院时做了骨穿,检验诊断是巨核细胞减少伴成熟障碍,主治医生建议去西京,挂了西京医院临床免疫科的专家号,做了三个检查:自身抗体系列、抗磷脂抗体系列、ANCA,医生诊断是结缔组织病、特发性血小板减少,说想查原因,医生干脆地说查不出来,问除了激素有没有别的治疗方案,医生说没有,给开了三种降低激素副作用和补钙的药,醋酸泼尼松片一月减一片,下个月再去复查第二次吃激素副作用很大,整个人水肿,网上有张被蜜蜂蜇了的狗狗图片,我的脸现在就是那样,肿的眼睛都被挤得难受,胃口大增,老想吃东西,以前晚上不起夜的我每晚凌晨就被尿憋醒(这个在吃了西京医生开的药以后改善了),打算熬红豆薏米汤试试看能不能消肿

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-5-20 13:25:01

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

罗晋luojin 发表于 2021-5-21 07:56:24

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

修杰楷xiujiekai 发表于 2021-5-21 08:44:42

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

袁泉yuanquan 发表于 2021-5-21 10:34:33

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

吴越wuyue 发表于 2021-5-21 11:05:44

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

江涛jiangtao 发表于 2021-5-21 12:12:37

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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