青衫烟雨 发表于 2021-3-22 10:26:34

湿疹伴免疫缺陷综合征病友，有没有跟我一样

血小板减少性紫癜、湿疹伴免疫缺陷综合征（WAS综合征）根据北京协和医院公布的罕见病诊断指南(第118条)，我判断自己为3分。我已经成功渡劫了24岁的本命年，不知道有没有跟我一样长大超出儿童年龄范围的病友。迄今为止这个病的研究资料好少。

程琳chenlin 发表于 2021-5-20 15:25:39

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

倪萍niping 发表于 2021-5-20 17:00:26

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

周涛zhoutao 发表于 2021-5-21 02:07:26

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

黄绮珊huangqis 发表于 2021-5-21 06:56:11

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

吴越wuyue 发表于 2021-5-21 19:39:18

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

王挺wangting 发表于 2021-5-22 07:23:32

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!
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