泡沫 发表于 2021-3-23 20:23:06

儿童ITP患者问答集锦_吴润晖教授北京儿童医院血液科

问：ITP儿童在有炎症的时候，哪种药对血小板影响小？答：ITP儿童在合并感染时尽量避免可能引起骨髓造血功能障碍的药物如青霉素、氯霉素，磺胺类药物，万古霉素、更昔洛韦，利奈唑胺，链霉素、利福平、两性霉素B及克拉霉素等抗生素，以及吲哚美辛、保泰松等解热镇痛药。
问：为何有一大部分儿童ITP患者使用了消炎药，血小板会升高？答： 部分儿童ITP可能合并隐匿性感染，且免疫性血小板减少症为免疫异常性疾病，免疫功能在感染时有所改变，所以一部分人在应用抗感染药物后血小板会上升，但同样，有另一部分人感染后血小板会出现明显的下降。因此，血小板的变化应该说与身体的免疫状态有关而与消炎药无关。
问：儿童ITP患者在治疗上与成人的主要区别是什么？答：儿童期和成人的诊断、临床表现都不同，所以在治疗上也有一些不同，因为儿童要上学要接触同学等，要更多的考虑孩子的生活质量，同时要注意孩子正处于生长发育期，注意药物副作用对孩子生长发育的影响。
问：儿童ITP患者的治疗目标是什么？答：儿童持续性或慢性ITP的治疗目标是应用一线治疗（如IVIg,短疗程糖皮质激素等）维持无出血的血小板计数和尽量缩短应用糖皮质激素时间，但不强调将血小板计数提高至正常，以确保患者不因出血发生危险，又不因过度治疗而引起严重不良反应为标准。
问：儿童ITP患者在什么情况下必须立即就医进行药物治疗？答：儿童ITP患儿在出现临床出血表现，如鼻衄、牙龈出血以及可能危及生命的出血，如消化道出血，颅内出血时需要立即就医。因为出现临床出血表现时往往血小板低于30×109/L，有治疗的指证。
问：儿童ITP患者切牌治疗的最佳时期是什么时候？答：脾切除术经过数十年的实践已经非常成熟，手术并发症及病死率非常低。尽管如此，因为儿童ITP患者大多能够自发缓解，对于儿童ITP患者而言选择脾切除术必须慎重。儿童ITP的死亡风险极低，小于1／500。而脾切除相关的病死率为1．4％～2．7％，而且致死性败血症的风险可能持续终生。因此儿童ITP的脾切除仅适用于特殊情况，如严重影响生活质量、威胁生命的出血、血小板减少小于10×109/L，持续时间超过1年等情况下才考虑脾切除。
问：儿童ITP患者是否能参加体育运动，如何控制日常锻炼的适宜强度和时长？答：儿童ITP患者在完全治愈后可以参加适当的体育运动，以增强体质，避免感染。但是在血小板减少的情况下，应尽量避免对抗性体育运动（比如足球，篮球等剧烈可能受伤的活动。）和重体力活动，切记呦！
问：儿童ITP患者在饮食方面需要注意哪些？答：1)ITP患者因血小板破坏、出血使机体蛋白消耗过度，需要给予足够的高质量动物蛋白，如鱼肉、蛋、鳝等，食物应细软、易消化吸收。2)水果中还有大量维生素C，维生素C可以作用于毛细血管，降低血管脆性，改善血管内皮功能，有利于减少出血。菠菜、猪肝等食物中维生素K含量较多，维生素K可以增加凝血因子，有利于止血。3)贫血的患者应给予含铁高的食物，如菠菜、瘦肉、猪肝等食物，有助于纠正贫血。4)避免进食过硬的食物，防止在咀嚼、吞咽的过程中，过硬的食物损伤口腔黏膜、食道、胃肠而引起出血。粗纤维食物易与消化道粘膜大量磨蹭，也应避免食用。5)急性期患者应少食多餐，可给予流食或半流食，如粥、汤、羹等。对于有口腔内或消化道出血的患者，不宜进食过热的汤羹，以免加重黏膜出血。
问：ITP治愈后可以打疫苗么？答：文献报道MMR 相关性 ITP 的发病率为0.87 /100 000 ～ 4.00 /100 000 疫苗接种次( 中 位 数2.6)。没有免疫的ITP儿童可按计划接受他们的第一次MMR疫苗。对于完全治愈的儿童ITP，停药超过2个月后、病情稳定、没有免疫缺陷即可接种。国外的建议：不管是否疫苗相关性ITP，对于已经接受麻疹，腮腺炎和风疹联合疫苗注射的儿童，应行疫苗滴度测定。若已达适当的滴度，则不需再次注射；若没有达到适当的滴度，则应按计划再次免疫。

李健lijian 发表于 2021-5-19 13:56:20

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

李木子limuzi 发表于 2021-5-21 04:11:19

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-5-21 11:12:33

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

王迅wangxun 发表于 2021-5-21 15:08:14

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

王阳明wangyangm 发表于 2021-5-22 13:45:01

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

江涛jiangtao 发表于 2021-5-23 08:36:43

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套
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