可爱值爆表 发表于 2021-3-24 10:30:32

四岁就得了ITP,一直都没完全正常

我四岁就得了ITP，一直都没完全正常，最好也就五万多，小时候啥也不懂没觉得害怕，现在学了医，病情清楚了，但恐惧随之而来，再加上父母年纪大了，自己的责任也重，近两年又反复发月经过多住院，说实在的，每次来例假真的挺害怕的，现在第五天又多了，我又得加激素，唉，这能有什么办法呢，只能盼望早点过去，我还要写论文。
强的松有效果，长期服用维持量没断过，脾切无效，现在虚弱的很，后来大夫建议用艾曲泊帕，吃50还有点作用，但要和激素合用效果才好，因为承受不起经济压力，现在只能半片维持
感觉小时候还没这么严重，这两年出血倾向大了，碰一下一大块紫癜，血小板也维持不住

山是故人眸 发表于 2021-3-24 10:31:44


这么多年一直用激素，身体没其他异样？祝福早日康复。

孤舟放鹤 发表于 2021-3-24 10:33:38

我也是跟你差不多的情形，月经量特别大，也在烦论文毕业问题，吃了50mg一个月了，板也只到10，但是月经这次7天干净了，量也正常。
现在主要的问题就是觉得:用艾曲50mg来保证月经正常的费用太高了，不知道如果艾曲减半，月经和板会怎么样？

黄绮珊huangqis 发表于 2021-5-21 10:59:53

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

周迅zhouxun 发表于 2021-5-21 11:13:36

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

李菲儿lifeier 发表于 2021-5-22 04:37:52

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-5-22 15:26:18

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~
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