从一个QQ群说起,一个ITP血小板减少患者群的发展
在数以百万计的QQ群中，患友群是一个很特殊的群体，往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群，维护了有3年的时间，应该说这其中有各种的酸甜苦辣，拿出来与大家分享。建立这样的一个QQ群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群，大家交流治疗心得和信息，互相安慰抱团取暖，应该说进到群的朋友绝大多数都是真正的患者和家属，QQ群的活跃度极高，当然也混入了一些贩卖所谓印度药和宣传医疗机构的商人和“拖”。这些人严重影响了群的氛围，他们往往伪装成患者或者家属，编造一些亲人亡故剩余药品转让的故事，推销那些来路不明的印度药，或者是说自己在某不知名的医疗机构获得了独家秘方，疾病痊愈了，推荐大家去找这些医疗机构进行诊疗，甚至拿出一些影像学的诊断结果以证明自己的经历，一开始大家还能相信，但是见的多了都或多或少有一些免疫力了。其实很多群友告诉我，在QQ排名靠前的很多血小板减少群，很大一部分都是这种变相的卖药群和医疗机构的推荐群，甚至很多群主就是从事这方面的人员，所以导致很多群里乌烟瘴气，尔虞我诈，搞的大家失去了信任。我们知道QQ群与微信群不一样，QQ群是有搜索排名的，很多人加入QQ群正是利用排名搜索列表加群的，就像百度一样，那些人员比较多的，交流比较活跃的QQ群就可以排名比较靠前，大家也愿意加入这些人多热闹的QQ群，但是热闹的群未必是真正患友所需要的群，因为建群的人的目的和群内的氛围往往不见得是向上和纯粹的。
抱团取暖 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~ http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。 免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。 对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!! 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~
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