ITP患者迷茫
我妈妈54岁,19年7月初检查出ITP,血小板就一直低,病情反复发作。第一次住院在长沙湘雅附三,当时已经身上有出血点。紧急输血,然后激素+11针tpo+三天丙球。血小板升到150多,医生建议我们出院。出院后每天吃10片激素跟医生开的升血小板胶囊,结果不到10天,血小板掉到8。又第二次住院。
第二次还是住到湘雅附三,又连续11天的打tpo,血小板再次升到145,再出院。结果5天后又掉下来了。
第三次住院,我们不再相信湘雅附三了。住院到中医研究院附属医院,中医采取少量激素+白介素2+中药调理,短短五天时间,血小板升到150左右。我们继续在医院观察了几天,血小板稳定了。然后出院,带了医院的中药在家里吃,激素慢慢减量。结果出院后十来天,血小板又一次的掉只15左右。
在家里,我们一直坚持吃中药+少量激素(7粒)血小板都在10-20之间徘徊。一个月后还是老样子,后来听病友推荐换河南智魁血液医院的中药,吃了十几天,一样的没升板值,身上反而出现出血点。我们不敢这样吃中药了,马上买艾曲泊帕吃。吃了15天,血小板还是没升,检查血小板只有8了。
现在医生建议我们改为每天吃两片艾曲。这个病老是这样反复发作,钱花这么多,难以负担不说,一点信心没有,人都快奔溃了。我们不晓得这个病到底要如何治疗,求病友推荐好的治疗方案,或介绍好的治疗经验,哪怕推荐个医院或某个医生都可以。
TPO不要停的太快。安全的情况下少用点药物
我一直认为这病个体差异太大,我也用过TPO两次,两次共28支,第一次七天升到140,隔天一支就开始降,降到30左右又重新开始,用到9支时升到180,隔天一支就降下来了。总结:重复用药无效。 多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。 对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!! 做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套 免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。
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