放逐自己 发表于 2021-3-26 16:02:34

血小板减少,一直按血液病治疗后去风湿免疫科确诊狼疮

起初血小板减少,一直按血液病治疗,中药西药激素什么的都用过,血小板减少可以说是血液病中最轻的了,但我迟迟好不了。应该看了有三年,花了3W多,三年内没好好上过学,那时候我才10来岁。经常因流鼻血过多往医院赶,到了医院就住院吃激素,失血过多的话就输点血,在化验血常规看看血小板多少了,正常是100到300,只要到了八九十也就没危险了,医生就让出院了。然后在慢慢减激素,这样重复过两三次,医生也没办法。但大部分时间都是在家休养。后来最后一次流鼻血挺多的,差点止不住。急忙赶往医院那几天刚好脸上也起了一些红斑还有点痒,但我们都不知道那是啥。也没当回事。血液科医生看到后说看着像?(我忘了医生当时说像什么了)。就把我们拉到风湿免疫科了,风湿科的医生也说像。就抽血化验,当天就住院了。几天后出来了确实是狼疮。我那时候小,不知道这病的后果。后来出院以后我查百度才慢慢了解的。那时有时候晚上还一个人偷偷哭。刚查出来那会儿,又输激素又吃激素,一天最多吃过12片,脸特别肿,挤得眼睛成一条缝了。肚子大腿小腿腋下都有那种紫纹。那一阵真的接受不了自己。到现在三年了,各种检查还算好吧,控制的还不错。

周放zhoufang 发表于 2021-5-20 12:44:14

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

徐帆xufan 发表于 2021-5-20 14:59:56

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

江涛jiangtao 发表于 2021-5-20 15:03:03

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

王宁wangning 发表于 2021-5-20 18:35:34

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

李健lijian 发表于 2021-5-20 21:37:57

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

张铎zhangze 发表于 2021-5-21 07:03:11

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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