雨巷 发表于 2021-3-26 16:10:24

难治性itp，什么药都不管用，要抑郁了，想放弃治疗！

itp。免疫性血小板减少症。死亡率低于1%，但生活质量很低，终身服药。
吃药久了，各种肝病肾病就来了。
作为一个最高板值也没有正常人最低板值一半的人来说，每天被牙出血，牙痛没有医生敢治，身上各种淤青，不敢剧烈运动所折磨。
最大的问题是，总是复发，药越吃越不管用。
激素治疗后胖成猪还不是最严重的，严重的是骨质疏松骨股头坏死…
药都很贵，社保不报，你还必须用，不然你就自发出血，来姨妈血崩停不了。
更严重的是，难治性itp，什么药都不管用。
我感觉都要抑郁了，想放弃治疗，真的太难受了。

深巷的猫 发表于 2021-3-26 16:11:18

不要把数值看得太重，重症状轻板值

毛阿敏maoamin 发表于 2021-5-20 00:23:48

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

张晋zhangjin 发表于 2021-5-20 16:42:43

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

李乃文linaiwen 发表于 2021-5-21 04:42:57

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

陈宝国chenbaog 发表于 2021-5-22 13:09:43

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

周迅zhouxun 发表于 2021-5-23 13:00:52

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。
页: [1]
查看完整版本: 难治性itp，什么药都不管用，要抑郁了，想放弃治疗！