寻康复的血小板减少性紫癜患者，告诉你们一个另外的世界
寻求康复的血小板减少性紫癜患者，告诉你们一个另外的世界！2017年9月，武汉召开中国中西医结合学会血液学分会的学术年会。本次大会上，来自东北的一位免疫性血小板减少性紫癜（ITP）的专家讲者，曾参与制定“免疫性血小板减少性紫癜中国专家共识”的制定者之一，在“免疫性血小板减少症的治疗”专题讲座上，针对现场观众提问，谈到激素治疗ITP的话题和观点，当时有幸在现场听到她的讲座。
现将其观点呈现给大家，使我们能够触碰到现代医学一流血液专家对ITP治疗现状的另一个真实世界：
1、100例激素治疗的ITP中有67例（2/3）有效：
确诊ITP之后，初诊初治的规范用药首选糖皮质激素，如强的松（泼尼松）、地塞米松标准剂量或者冲击剂量，结果将是：约2/3的ITP是有效的，即100例ITP经激素治疗后约有67例有效，其余1/3的ITP即33例ITP将无效。
有效指的是：在激素治疗后血小板有所上升、明显上升、恢复正常、保持稳定正常的血小板水平。
2、有效的67例ITP最终又有45例（2/3）无效：
激素治疗ITP的特点是，相当一部分ITP需要较长期地维持激素治疗、缓慢激素减量治疗，这一过程不同个体差异比较大。除了激素治疗相当敏感的ITP，多数的激素减量过程比较缓慢和小心，常常发生的是：激素开始逐步减量，无论怎么缓慢地减量激素，要么血小板随激素减量而开始下降，要么虽然能维持或稳定血小板计数，但在激素减量到一定剂量时，血小板可能徒然下降，或者无明显诱因，或者在感冒、劳累、情绪波动后被快速打低，血小板水平一夜回到解放前。在激素治疗过程中的血小板水平的波动与反复将可以反复发生、周而复始。发现，最初激素治疗有效的ITP，效果越来越差，最后，前期有效的67例ITP在激素治疗过程中，又逐步失效了，达45例。
3、100例ITP实际约100-33-45=22（例）有效：
说明激素治疗ITP的实际疗效是很低的（约1/5），不算不知道，一算吓一跳。这就是为什么这么多ITP经过激素治疗后，长期来看弊远大于利。由于没有客观认知、诚实面对免疫抑制治疗的首选药物糖皮质激素治疗ITP的共识，现代医学界、众多大牌医生明知激素治疗效果差，却还都在如掩耳盗铃般治疗ITP。作为临床医生在ITP激素治疗有那么多现实问题，如激素治疗ITP性价比差，而不面对、不创新、不挖掘新的思路，作为一名医生是可悲的，作为病人也是可悲的。
100例ITP仅有约22例有效，这样的疗效其实很低，作为首选药物的激素实在是盛名之下、其实难副，远没有看上去那么光鲜亮丽，ITP治疗的真实世界原来是另一个世界。
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~ http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~ http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。
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