功成名就 发表于 2021-4-6 15:00:47

输血小板打TPO,等待艾曲波帕幸运降临。

住院治疗用的白介素11 ，没效果。然后一直来吃李冬云主任中药，血小板时低时好，维持在2万左右偶有跌落个位数持续2或3个月从未惧怕过。期间16至17年10月觉得这几年还可以，就没在看诊。直至17年9月1次中暑，情况急转直下，右眼眶及半边脸比大熊猫还大熊猫，吃激素减掉后个位数天天，去年7月双眼出血入院。14天TPO后血小板174数值高兴出院，两周后跌落个位数。不管他跌不跌，但是以前出血点全身没有色素沉着，这次不同，小腿一下皮肤发黑，脚背脚趾有如碳色，今年5月23小便酱油色急诊后转入病房，4天43粒激素减停同时14天每天一支TPO,6.12日下午出院。出院时180多，6.18日查126，7.1日社区查0，赶紧到医院人工计数10，7.4日人工7查。7.6日嗓子疼口腔舌头舌下出血点大如黄豆小如针尖密麻，腿疼坐立不安，7.9日夜急诊早转入病房，中午吃东西喷吐，大汗淋漓，CT,脑部两处出血点，随即躺床上心电监护吃喝拉撒睡一律不许动，止疼安眠降压药，输血浆血小板丙球，老天又和我开个玩笑，居然5天40瓶丙球输入无效。哀哉，接着输血小板打TPO,等待艾曲波帕幸运降临。
唠唠叨叨一大堆，病友各位亲，咱们一起加油努力吧！

近我者赤 发表于 2021-4-6 15:00:58

艾曲如果用量适当的话，一般7-14天起效、

李宗伟lizongwei 发表于 2021-5-19 12:32:03

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-5-20 05:29:45

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

张凯丽zhangkai 发表于 2021-5-20 23:28:06

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

韦唯weiwei 发表于 2021-5-21 05:38:49

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

王雷wanglei 发表于 2021-5-21 10:53:02

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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