itp病家园 发表于 2019-12-12 09:11:32

从紫癜到现在总计有三个月时间,中药试过,西药试过

从紫癜到现在总计有三个月时间,中药试过,西药试过,住院也住了,肾穿刺也做了,报告也出来了,血压也高过,除了没用过激素,很多东西都试了,前前后后总计花了3到4万。
因为本人是紫癜肾炎,所以一些东西都是个人见解,每个人的体质不一样,针对的治疗方案也不同,所以仅仅是个人见解
我目标发病总计三个月,紫癜反反复复出了很多次,查出来影响肾到现在两个月,之前有没有肾问题不清楚,医院换过4家。每家的医院都不一样。得出一些规律,仅供大家参考
紫癜:1.我紫癜复发的时候,出来会消退很快,红点走路会2000多步会长,坐久了会长,一直卧着不会长,偶尔也会长几颗。
2.中间过过段时间后,打篮球不会长,运动也不会长,但是有时候突然莫名其妙就会长。
3.只要这几天长起来的后面几天,哪怕都消退了,只要我走路多了,也会长几颗。
关于紫癜复发我得出了以下结论,仅仅是个人建议:1 如果发现走路,运动都会长,或者吃过敏原里不过敏的东西,但是长了,说明你本身的免疫附着物,还存在,说明没好,
2.走路多了,不长了,但是突然又长了,这时候你要想到底是什么东西引起你过敏的,(特别补充下,本来你大量吃的东西可能现在是你的过敏原,查过敏原还是要查的)
3 你很久没长,你重新长起来后(非感染感冒情况下长的不多的时候),过两天消失了,如果走路多,又长了几颗,这是正常的,因为又有少量的免疫附着物产生了,这个很快就好
出现蛋白尿了:如果是弱阳,要复查确定是否真出现了。有蛋白尿后,电解质,尿常规,肝肾功能,血糖,血压,肌酐微蛋白比值.24小时定量都要查。最省钱靠谱快速的办法就是,好的三甲医院住院,检查
这些东西在你看紫癜的过程当中,除非你真的是中药完全治好了,不然最终都会查遍的,与其麻烦,住院全部检查一遍。是最好的,医生都会一个个给你开的,检查费加住院费伙食费自费5000到6500左右。有医保1000到2000。相信我这是最安全最省钱的


中医:受网络小说以及家庭的影响,我非常相信中医,但是之前这一次,我的蛋白尿因为中药定量升高很多,所以对肾病,我不会在用中药。因为肾病真的不同于其它病。仁者见仁,智者见智。所以看你自己


肾穿刺:我蛋白0.47穿了,具体原因有几个
1.目前很安全,而且穿后保养好,一辈子都没事
2.有些人表面轻,病理重,像我不是太严重,目前不确定是否上激素,简单说就是肾小管,肾小球,这些工作中的东西他有个明确病理,适合用药改变。
3.补充上面点,比如一台机器,里面零件出问题了,比如肾小球有细胞增生,有新月体,类似机器里面零件变形了,机油不够了,不管他,零件就可能后面就没了,不可逆了,但是知道问题激素让一些受损细胞变好。


最后就是,关于穿刺得一些个人见解,给准备穿的人一点心得
2.穿刺后,建议多观察一天在出院,血肿,尿颜色不对,都属于正常情况,因为一旦回家很烦
3.预后休息非常重要,保养好老了后就一点影响没了,气闷,肾脏偶尔一跳一跳都属于正常
一些思路,仅供参考。有问题直接问我就行


我是完全自费,医保没法用上个月,检查费加住院总共花了8000多,因为中间有事出院,进来又多花了笔钱,而且床位费180一天,贵死了,只有两人间…




天上的云在飘 发表于 2019-12-20 17:28:30

多看看论坛别人的经验经验能少走弯路。分享传播是一种美德。大家多多分享!

一条小橘橘 发表于 2019-12-24 18:32:10

急性期需要卧床休息治疗、减少四肢活动,小腿可以垫高一点、一般几天即可褪去紫癜。

血小板之家 发表于 2019-12-24 20:45:56

避免外伤跌仆碰撞,以免引起出血。

张铎zhangze 发表于 2021-6-8 20:46:05

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

毛阿敏maoamin 发表于 2021-6-9 11:50:38

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

张晨光zhang 发表于 2021-6-9 17:29:43

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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