单剑走天涯 发表于 2021-4-17 14:28:14

血小板减少吃激素不好?有更好的办法吗?

为什么好多人说吃激素不好?我今年19岁,已经得血小板减少12年了,住过6,7次院了。每次都是感冒血小板就少了,我只能尽量不感冒,不过体质非常差。 我每次住院都是打吊针,打球蛋白。很贵一小瓶五百,一天打4瓶。5天左右血小板就升上去了,再就是出院吃激素,一周一复查,稳定就半颗半颗的减少。我6,7次的住院都是这么治的。 其实我也很反感激素,觉得很伤身体,但是不吃激素又能怎么办?等死不成?我也吃过中药后来不记得为什么又没吃了,可能是没什么效果吧。我小时候听别人说女孩子来月经之后这个病会自己好的,但是我来月经6年了,还是常复发。 我有时候想到这个病真的很难过,这是一个一辈子也好不了的病。小学2年级时我刚得这个病,医生说我不能劳累,所以我小学从不上体育课,不知道是不是这个原因我的体质才这么差的。所有的这个病的人都体质不好吗?我特别怕冷,常常身上都是冰的。不管多热都不能洗冷水澡,不然就感冒,血小板也要少。除了血小板减少,又陆陆续续得了慢性咽炎,过敏性鼻炎,胃病,湿疹,最近肺也不舒服,太难受了。 我这个血小板的病花了家里很多钱,周围的人还觉得我太娇气。其实从小病到大的我心里压力很大的,我也没什么人能说的。我家是重组家庭,和家里关系不好,老人们比较心疼我,可都不在身边,我也不能让他们担心,平时没什么朋友。我只有平时自己多注意,照顾好自己。 我想问问大家有没有什么对这个病有好处的方法?如果再发病我难到又要吃激素吗?我真怕自己哪一天吧自己吃死了。我快20岁了,连恋爱都没谈过,我担心这个病会不会让我一辈子单身啊?希望大家好心给我讲讲这个病的经验和一些有用的方法吧,谢谢。

沧海与光 发表于 2021-4-17 14:28:26

保持好心态,我也和你一样,激素治疗,慢慢停掉,中药试试

昨夜共星辰 发表于 2021-4-17 14:30:09

就是血小板减少性紫癜,我也不清楚是什么类型。因为我得这个病很多年了,从初中开始我就自己去医院看这个病,只有要住院才和家里说,其他情况都不管我。每次医生看我一个小孩,看病都跟敷衍,也不怎么和我讲我的病情,我只知道每次感冒就查血,血小板不太低就吃感冒药,非常低的话就要住院,打球蛋白,等血小板升到正常就出院,吃激素慢慢减。我今年大二,高考前一个星期住过院,后来那个激素我都是自己减量的,减得很快,我太怕那个副作用了,不是变胖是对全身的器官都有损伤。我都吃过6, 7次了,12颗10颗的吃。希望你能早点好,这个病很磨人的。而且!钱也花的多。

王菲wangfei 发表于 2021-5-21 16:59:56

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

张凯丽zhangkai 发表于 2021-5-21 20:30:09

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

倪萍niping 发表于 2021-5-21 20:46:54

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

张铎zhangze 发表于 2021-5-22 14:51:35

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。
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