挣扎的梦想 发表于 2021-4-19 20:11:12

血小板无力症不是无奈就是无能为力

血小板无力症没有任何特效药，出血难控制，不断的出血，无休止的输血，输血小板！反复输注血小板产生抗体了，出血就只能眼巴巴的等着。我就只能盼望自己年龄快点增长，不是说随着年龄增长出血情况会好转吗？
就医相当困难，一般医生根本不了解这个病。了解这病的医生也不敢轻易收入院。心塞！
这辈子听到最滑稽的话语就是我们的血小板都是留给要死的病人的！只想知道我们这样的群体，医学界到底有没有去研究？国外可以治疗吗？

执迷不悔 发表于 2021-4-19 20:11:31

且行且珍惜！注意安全，避免外伤、手术。不得已输血小板要注意HLA配型。

早茶月光 发表于 2021-4-19 20:11:40

我宝宝也是血小板无力证。能有好的预防措施吗！他的鼻子爱流鼻血。这次鼻出血后好了尿的时候是粉色的。他才5岁。

森旅迷雾 发表于 2021-4-19 20:12:17

血小板无力症大多是因为CD41或/和CD61基因突变导致血小板聚集功能障碍。目前除了补充正常血小板这个方法，还没有好的办法控制。关于这个病的研究工作，还是有很多的，但临床治疗性的研究相对较少。患者容易发生出血风险，日常生活和工作要特别小心。

吴越wuyue 发表于 2021-5-20 05:30:02

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

徐帆xufan 发表于 2021-5-20 18:23:32

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

李乃文linaiwen 发表于 2021-5-21 10:33:38

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~
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