简单爱 发表于 2021-4-24 15:28:29

口服艾曲波帕两月多了没见到效果已经停药

宝宝现在1岁零7天，出生第三天因为黄疸高照光 查血小板10 ，输丙球三天无效，输板后激素加丙球还是无效，口服泼尼松2mg/mg/天,血小板反复掉，后转医学院完善了检查touch检查 免疫检查 肿瘤 炎性指标均正常 爸妈查抗核抗体谱均正常妈妈血小板正常第一次查血小板特异性和组织相关组织相容性抗体阳性之后查血小板抗体正常；
后行骨髓穿刺两次 染色体基因检查见图巨核少（全片只有两个）；
出生至现在 反复输血小板10余次。近半年没有输血小板，观察出血点，面部偶有一个两个两天后消失，现在走路偶尔磕碰划痕没有出血不止，恢复很快，孩子精神状态很好，生长发育很好。
之前口服泼尼松一个月 白细胞血色素掉血小板不升，无效已停药
输丙球无效 停用
口服艾曲波帕两月多了没见到效果已经停药

安夏 发表于 2021-4-24 15:30:12

这么小的孩子就用艾曲波怕治疗吗？能吞下吗？

陈宝国chenbaog 发表于 2021-5-20 00:26:29

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

袁泉yuanquan 发表于 2021-5-22 02:30:01

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

陈宝国chenbaog 发表于 2021-5-22 14:00:06

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

江涛jiangtao 发表于 2021-5-22 14:47:45

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

罗晋luojin 发表于 2021-5-23 02:40:01

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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