你在我的航程上 发表于 2021-5-5 17:11:33

血小板一低就是个位数

宝贝血小板一低就是个位数，3月底发现，住院就两次了，输的甲强龙，第一次治疗用了十瓶丙球蛋白，居然没反应！真的运气差，多希望丙球有效，激素的副作用真的太明显了！一个月时间，几乎变了样子，可恶的满月脸，以前的幺儿真漂亮，我的骄傲，现在晚上睡觉看她，抱着她，真的像只小熊 ！有时我也嘴贱，总说依依胖了，直到昨天，有个熟人对问我依依放学没回来吗，我的依依就在她面前，我说这里在写作业嘛，那个人确实不会说话，但她也很真实的反应，她说这是哪个家的娃儿，你们依依不是小乖小乖的样子，然后我都沉默了，最后她算有点智商，开玩笑说你给你女儿吃了什么好的，长胖太多了！然后别人走后，我们幺儿就伤心的哭了，她才六岁，可是自己也很爱美，她说就知道说我胖，妈妈，我也有点开始讨厌你了，其实哪些人说我胖的我都记得，……………………我滴那个心，可恶的激素，非但效果不是很好，副作用还这么大，还有打不完的臭屁，晚上睡觉都在屁不断，心塞啊，真的不知道为什么会有这个病，治疗的路途迷茫中，好怕反复，好怕这些副作用，
希望这是最后一次磨难，痊愈之后再无其他，大家怎么治疗，中药调理有什么好的医院推荐！心痛啊！！！女儿加油，看对比，是不是太明显的脸！！

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-5-19 12:18:05

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

李健lijian 发表于 2021-5-20 02:12:31

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-5-21 07:36:05

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

张晋zhangjin 发表于 2021-5-22 06:21:54

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

牛莉zhuli 发表于 2021-5-23 06:49:09

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

金巧巧jinqiao 发表于 2021-5-23 08:40:52

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~
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