阳光温暖空屋 发表于 2021-5-6 15:02:22

血小板低时全身瘀点，偶尔鼻血，丙球无效该怎么治疗

我家孩子是不是ITP和下一步该如何治疗，10周岁，45KG..孩子爷爷奶奶近亲，孩子奶奶是假性血友病患者，不发病，目前血小板80。孩子姑姑假性血友病患者，19岁发病吐血，好像缺8因子。孩子4月14全身无力，不吃不喝，嗜睡2天，24月15日晚流鼻血，4月16鼻血不止填塞，全身瘀斑，发烧，当地查血常规血小板3，半夜转四川华西附二院。丙球2.5G*7个，美洛西林和感冒药，血小板1，早上丙球2.5G*8个。18日丙球2.5G*20个，血小板3。19日后每天血小板1个治疗量共计3天，骨穿医生说符合ITP.。血小板3.22日地米20MG*2天，血小板20.25日甲强龙500MG*5天，血小板65.28日甲强龙250MG*2天，口服3天，血小板3.5.1转中医院，改吃中草药，输注血小板，肌注TPO，血小板124出院。5.30血小板降至1，入住成都妇女儿童医院，输液丙球，激素，TPO*3天血小板正常出院。大概一星期血小板降至个位，如此反复住院3次。（中间口服强的松12片/天一个月无效）骨穿，活检，基因筛查，确定ITP.7.14入住天津血液病医院，骨穿，活检和一系列的检查确定ITP.丙球12.5G*5天，血小板升至正常（基本150左右）。大概一星期降至个位，后来上美罗华。9月开始丙球12.5G*3天升至正常顶7天，口服艾曲波帕隔天一片。后来丙球12.5G*3天间隔时间长点。11月丙球12.5G*2天顶12天。12月感冒丙球12.5G*3天顶7天，接着反复感冒3次，丙球12.5G*6天，血小板个位，全身瘀点，偶尔鼻血，板低时止不住。1月丙球无效。目前丙球12.5G*5天后加地米30MG*3天升至正常，顶4天。很是烦恼不知下一步该怎么治疗。跪求帮忙分析分析，万分感谢。（孩子嗓子一直红，舌头也一直红，血小板低时全身瘀点，偶尔鼻血）

周涛zhoutao 发表于 2021-5-20 00:29:57

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

周迅zhouxun 发表于 2021-5-20 02:50:30

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

袁泉yuanquan 发表于 2021-5-20 02:50:58

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

李健lijian 发表于 2021-5-20 10:00:09

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

周涛zhoutao 发表于 2021-5-21 08:39:49

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-5-21 10:45:54

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。
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