灿烂的阳光 发表于 2021-5-6 15:48:15

罕见基因突变血小板减少

孩子是9月30出生发病日期是在4月23日当时发烧去医院血常规检查17丙球4瓶升到安全值后回家 ，也没吃药安排不要生病 期间一次拉肚子幸运的是没有掉下来 ，可在8月份的时候嗓子哑又看见身上有小红点所以去了医院 验血11又是丙球 医生说复发要吃激素 一天三粒甲泼泥龙效果挺好也在逐步减量，药减到半粒的时候一次生病复发 住院一个月 从那以后血小板反复就常见 ，医生建议让做个基因检查、结果最近刚出来 儿子遗传了妈妈身上的一个突变基因（TBAXS1）凝血恶烷合酶缺陷症 /妈妈身体很健康没有这方面的毛病 可为什么孩子会有 而且医生翻文献全世界没有这个病例！无法治疗 难道我儿子就要这样等待死亡吗？最近感冒血小板又掉下来6输了丙球效果不好 现在一天一针特比奥 ！孩子每次生病血小板都会掉的很厉害 不生病的时候还能维持在正常值

王阳明wangyangm 发表于 2021-5-19 23:41:48

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-5-20 02:01:25

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

李菲儿lifeier 发表于 2021-5-20 12:05:36

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

张晨光zhang 发表于 2021-5-22 01:31:02

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

韦唯weiwei 发表于 2021-5-22 03:00:09

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

金巧巧jinqiao 发表于 2021-5-22 11:02:56

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。
页: [1]
查看完整版本: 罕见基因突变血小板减少