装逼是挨揍的前兆 发表于 2021-5-13 09:01:54

血小板一直上不来,往后怎么治疗呢?

宝宝一周半,去年10月份,十一月份,十二月份,因高烧不退,支气管肺炎先后住院三次。一月份发现孩子小腿,脚上,耳朵上有零散的几颗红点,颜色比较淡,去当地医院看了一下说是过敏,也就没在意,当时打了一针疫苗。之后红点自行消退,直到今年五月一号打了一针水痘疫苗,三号晚上发现孩子腿上,前胸,后背,出了不少红点,五号住院,当天查血小板是54,输了三天消炎药,止血药血小板降至34,做骨穿,巨核细胞是1800多,当天输丙球5瓶,连续两天冲击,孩子体重为25斤,住院16天出院,诊断为:1免疫性血小板减少症 2咽峡炎 3 EB病毒感染。当天血小板为160,医生说治疗EB病毒的药物更昔洛韦杀血小板副作用也比较大我们暂时没有进行抗病毒治疗。出院后感冒一次,拉肚子一次持续半个月服用拉肚子药,消炎药,感冒药。口服泼尼松5片五片服用一个星期后改为4片,期间一直服用皂矾丸,一天三次一次两粒,4粒激素吃了有半个月的时间,再次复查血小板降至55,一个星期复查一次,升到62,激素改为一天3粒,皂矾丸改为氨肽素,一天三次,一次一片半,吃了有一个月的时间,期间的血小板55,36,40,44    6月9日血小板62,皂矾丸,氨肽素一起吃
    7月3日皂矾丸改为升血小板胶囊,7月5日孩子拉肚子,便正常次数很多,认为和吃升血小板胶囊有关,胳膊有淤青,停升血小板胶囊

    7月4日激素改为一天2粒,再一次拉肚子服用可利迈仙两天,只吃氨肽素和激素
    7月13日激素改为一天1粒半,服用一周,氨肽素一日三次,一次一片半
    7月21日激素改为一日1粒,氨肽素一日三次,一次一片半
    7月28日血小板37,7月29日激素改为一天半片
    7月31日开始加中药,
    8月6日换中药方,8月7日停激素,氨肽素一日三次,一次一片半;加维C,8月8日氨肽素换为咖啡酸片,一日三次一次一片
    停了激素以后每天都会有偶尔的三两个出血点,瘀斑也会出现,经过抓挠血点比较明显,瘀斑和血点每天也会减轻,瘀斑腿上的比较多,

我家宝宝生病已经有三个多月的时间了,血小板一直上不来,激素效果也不好,停了激素以后偶尔还是会出现血点和瘀斑,我家宝宝是属于难治性的吗?我们做家长的自从知道孩子生病心理和经济承受着很大的压力,我想请教主任几个问题:
    1我家宝宝是属于难治性的吗?
    2我们的EB病毒不治疗等孩子自己体抗力强了可以压下去吗?到底该不该治疗呢?
    3   我们家宝宝之前从来没有出现过这种情况,是肺炎住院期间药物用得过多引起的血小板低吗?(用的药比较多有阿糖腺苷,阿奇,头孢,沐舒坦,甲泼尼龙,干扰素,。。。一天输个7.8瓶药,还有口服的咳嗽药,做雾化的药比较多)
4是疫苗引起的吗?
5我们该怎么往后治疗呢?

尤勇youyong 发表于 2021-5-20 03:49:00

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

修杰楷xiujiekai 发表于 2021-5-20 17:48:25

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

甘薇ganwei 发表于 2021-5-20 19:43:51

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

梅婷meiting 发表于 2021-5-21 14:49:55

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

梅婷meiting 发表于 2021-5-21 16:29:06

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

蔡少芬caishao 发表于 2021-5-22 08:37:47

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。
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