独望风雨满楼 发表于 2021-5-17 09:32:11

血小板一直在个位到二十几徘徊

我家的病十年了，起初诊断为原发性血小板减少症。激素使用一年，血小板在5万以上徘徊，在激素快减停的时候还到过299.在停用激素后也到过126.也有十几的时候。
      今年五月份又降到个位，最低到0.又开始激素治疗，从5月份开始激素到九月份，始终没有足量服用。血小板一直在个位到二十几徘徊。无奈之下9月低美卓乐加到12颗，由于副作用严重显现，在足量服用一个月后开始特比奥加环孢素，到目前为止，特比奥加环孢素使用大概40天左右，激素减量到一颗，特比奥使用了14针，15000单位的，环孢素每天四颗，血小板从5到75到130    170   410....160..,48……115……98，大概是这么个过程。我想问您针还要继续打吗？环孢素还要吃多久，我很担心它的副作用，期望得到您的指点，谢谢！再补充一下，得病以来主要症状就是小腿上有紫癜，有时候也蛮严重的，大部分时间还是偶尔可见紫癜，再无其他症状。

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-5-19 10:52:01

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

周放zhoufang 发表于 2021-5-20 18:25:49

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

黄绮珊huangqis 发表于 2021-5-21 09:21:30

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

程琳chenlin 发表于 2021-5-21 11:08:32

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-5-21 23:09:36

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

王宁wangning 发表于 2021-5-22 06:39:05

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!
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