月黑风高夜 发表于 2021-5-18 14:10:10

范可尼贫血

我孩子2岁半，上次基因检测疑似范可尼贫血，您让我们去天津血研所找张凤奎主任，北京妇儿找王静敏主任，我们都去了，目前等待断裂试验结果(2到3周)
范可尼贫血 自从看了基因检测结果，一直到现在为止，我和我老婆都没缓过来，心里对孩子充满了愧疚! 现在我们没有任何办法去改变这种状态，只能寄希望于孩子能挺住，尽量拖住时间的脚步，心里的煎熬无时无刻不在侵蚀着我们! 本想通过吃中药调节身体，稳定病情，但是打听后，都说不能吃中药，只要能治好孩子，我们付出什么都可以! 现在我们只有等待，等待最后的确诊，等待最后的治疗，我们珍惜每一天，让孩子心情好，吃的好！

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-5-20 06:56:22

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

周放zhoufang 发表于 2021-5-20 12:42:08

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

徐千雅xuqianya 发表于 2021-5-20 18:54:44

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

江涛jiangtao 发表于 2021-5-20 21:22:15

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

韩栋handong 发表于 2021-5-21 03:45:18

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

梅婷meiting 发表于 2021-5-21 08:05:02

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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