孤舟放鹤 发表于 2021-5-21 10:57:41

血小板一直比较低危，该治疗还继续等待自愈

我家孩子在现在的情况是:7周岁，体重31公斤，初次发病为7月初，病程两年。做了两次骨穿，第一次巨核细胞284个，结论为:三系增生伴巨核细胞产板不良骨髓像。第二次骨穿巨核细胞总数972个，结论是:结合病史，ITP治疗后三系增生大致正常骨髓像。我的问题是我们从2017年2月底起停掉一切药物，5月底发现血小板12输足量丙球，当时的治疗是丙球加常规抗感染治疗，一周后出院血小板216。出院半个月血小板将至30左右。7月初因鼻出血测血小板17，0.4克维持量冲丙出院时70多，出院后一周降为20。我感觉今年孩子的血小板一直比较低危，2015发病至2016年底，血小板始终保持60以上，怎么到了17年孩子长大一年病好像重了？现在的情况是血小板10至30不定，身上有瘀斑，出血点也有，偶尔有口腔出血点和血泡，像这种情况还是观察和危急情况下冲丙维持吗？会不会是你的视频里提到的可能某种疾病还没发展到那个程度时的初期表现？看看可否用些什么治疗？

伏明霞fumingxia 发表于 2021-5-21 11:18:59

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

烈酒 发表于 2021-5-21 14:45:50

ITP是比较不主张过度治疗的。

金巧巧jinqiao 发表于 2021-5-22 05:26:01

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

黄绮珊huangqis 发表于 2021-5-22 08:11:59

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

金巧巧jinqiao 发表于 2021-5-22 22:03:43

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

方琼fangqiong 发表于 2021-5-23 03:30:50

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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