街角旳等待 发表于 2021-5-26 15:40:48

普普通通的我患有免疫性血小板减少症

患有免疫性血小板减少症一年，这种发病率几万分之一的血液病，普普通通的我，竟也成了万里挑一。
想做手术血小板都不达标，还不能做。刚刚得知病情，也知道了这些个病的麻烦，就向男朋友提了分手，不想耽误连累他，说了很久也不同意，那就先这样吧，过一天算一天。（相顾无言，惟有泪千行）
上班时间也不长，也没存下什么钱。家贫，母亲也多病，父亲患有胰腺癌 ，他们每月的花费也不低，也不好伸手向父母要钱，人生到了这种地步，也不知道后面的路该怎么走下去 ，这一年前前后后看病治病也花费了不少钱。以前害怕活不长，现在害怕活着没钱看病，只能看着病情加重。

王菲wangfei 发表于 2021-6-8 09:49:35

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

王阳明wangyangm 发表于 2021-6-8 11:39:48

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-6-8 11:49:39

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

苏芮subing 发表于 2021-6-8 12:24:35

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-6-8 12:38:41

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

袁泉yuanquan 发表于 2021-6-8 12:59:36

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
页: [1]
查看完整版本: 普普通通的我患有免疫性血小板减少症