浪漫天降 发表于 2021-5-27 16:42:26

免疫性血小板减少症发病几年了，后期如何治疗？

我的宝宝现在7岁10个月，女，北京儿童医院病案号：833073。9月28日发现周身血点，在山西省儿童医院确定为免疫性血小板减少症，现在发病近两年，一直服用甲泼尼龙天（按照医嘱一直还算稳定，持续减药）。
    第一阶段：2017年2月23日至2017年10月16日，按医嘱甲泼尼龙由2.5每天减至隔一天半颗药，血小板基本维持在100至270之间。
    第二阶段：2017年10月17日至2018年7月6日，按医嘱甲泼尼龙由隔一天半颗药减至一周半片，血小板基本维持在32至94之间。期间有流鼻血，遇感冒降低。
    第三阶段：2020年7月6日，因细菌感染发烧10天左右血小板减少到12（周身血点密集，有肿大瘀斑），在山西省儿童医院血液科静丙0.5g，7月8日复查211出院。这是她第一冲丙。7月24日，改为二线治疗，随即在北京儿童医院住院静脉输地米，三天后复查85出院。期间做腹部B超结果正常，骨髓穿刺结果显示：骨髓增生活跃，巨核细胞成熟障碍，血小板散在分布。
    7月27日出院诊断要求一周复查一次，低于20或大出血返回医院。8月3日复查29，8月8日恶心、拉肚子，发烧38度，服用护彤2包一天，藿香正气水半瓶2次一天，当日出血点明显增多，脖子、胸前也出现。8月9日仍然拉肚子，未发烧，孩子一直精神尚可。8月10日复查9，8月11日复查6，8月12日北京复查4，到血三病房，要求先行冲丙0.5g，后期她如何治疗？心理各种不踏实。

黄轩huangxuan 发表于 2021-6-8 09:57:15

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

陶慧敏chenhuim 发表于 2021-6-8 09:57:33

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-8 12:15:15

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

金巧巧jinqiao 发表于 2021-6-8 12:43:30

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

陶慧敏chenhuim 发表于 2021-6-8 12:56:45

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-6-8 13:26:01

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
页: [1]
查看完整版本: 免疫性血小板减少症发病几年了，后期如何治疗？