2个多月激素无效，丙球有效，经常感冒
各位血液科专家：您好！我家牛牛今年3周岁，女孩，体重16公斤。6月中上旬开始腿上手臂上脚裸甚至泌尿道发现有紫一块青一块，当初一直认为在学校磕磕碰碰撞到的，直到6月14日晚开始流鼻血不止才引起了我们的重视，6月15日在我们这当地查血小板11，医生建议到大点的医院去，我们马上开车带着宝宝去了苏州儿童医院，当时赶到苏儿已经是晚上，验血小板值为16，当晚就冲了4瓶丙球和止血敏，第二天查血小板51，做了骨穿，抽小血验各项报告（乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对，血片分类，输血前三项，淋巴细胞亚群）并口服强的松4片/天。
6月19日，血小板108，青紫斑逐渐有所好转，口服强的松3片／天6月20日，期间开始感冒咳嗽，回来后在当地儿科中医这吃了感冒咳嗽中药6天，口服强的松2~3片/天（当时没意识到这个病的严重性，只想着激素对小孩身体不好，所以激素有时给吃2片，有时给她吃3片一天，现在想想当时自己做错了）6月27日，血小板32，感冒咳嗽基本治愈，中医换调升血小板中药，强的松2-3片/天。6月30日，血小板21,7月1日，血小板20，身上又现出血点，去苏州儿童医院，改为静脉输注地塞米松5MG，挂三休四3个疗程。7月7日，血小板5，出血点变多，连挂2天丙球4瓶／天，甲泼尼龙80MG，卡络磺纳20MG。7月10日，血小板308，出血点逐渐褪去，甲泼尼龙40MG，法莫替丁13G，静脉输注。玉屏风颗粒。（睡觉出虚汗很多）7月17日，血小板80，甲泼尼龙20MG.法莫替丁13G。静脉输注。7月21日，血小板38，考虑到22号要带她乘飞机，跟广州李达沟通后，以确保安全冲了4瓶丙球。7月22日，血小板95，去广州找李达开中药，开了一个月的中药，2盒转移因子胶囊。7月24日，血小板126，广州回来后又开始感冒，回苏州儿童医院复诊，改为每天甲泼尼龙每天口服5粒，法莫替丁，补钙液，中药。7月30日，血小板20，甲泼尼龙每天口服5粒，法莫替丁，补钙液，中药。7月31日，血小板18，甲泼尼龙每天口服5粒，法莫替丁，补钙液，中药。8月1日，血小板8，身上见出血点，脑后部发梢有出血点，冲4瓶丙球，止血敏。8月7日，血小板60，甲泼尼龙每天口服4粒，法莫替丁，补钙液，中药。8月10日，血小板22，甲泼尼龙每天口服4粒，法莫替丁，补钙液，中药。8月11日，血小板34，甲泼尼龙每天口服4粒，法莫替丁，补钙液，中药。8月13日，血小板17，身上又见出血紫斑，这次换到苏州第一人民医院王兆钺那看，改服强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁。8月14日，血小板3，出血紫斑明显增多，腿，手多处，冲4瓶丙球蛋白，强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁，中药,88月20日，血小板46，身上出血紫斑变浅，强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁，中药。当天去苏州儿童医院做了体液免疫，肝肾功能，EBV-DNA，自身抗体检查，但报告还没有出来。8月23日，血小板3，又开始感冒咳嗽，冲5瓶丙球蛋白，强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁，中药。8月9日开始眼睛会不定时眨，13号带她去儿科看，医生说有点炎症，配了眼药水，20号去复查，炎症好多了，但是还是会眨眼，医生说要是再不停的眨眼，建议转神经科看看。牛牛患ITP之前半年也有次眼干眨眼情况过，去无锡儿童医院配了眼药水滴了一周后就好了，这次又是同样的情况，我在猜想，会和吃激素有关吗。或者跟这个血小板减少有关吗。患ITP之后开始咳嗽每天都有点哑（可能一直上呼吸道感染没好？）2个月内连续感冒3次，患ITP之前也是经常性的病毒感冒。目前的检查有：骨穿，乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对，血片分类，输血前三项，淋巴细胞亚群，体液免疫，肝肾功能，EBV-DNA，自身抗体检查，血常规。其中，体液免疫，肝肾功能，EBV-DNA，检查要到后天（8月27日）拿出报告，自身免疫要到9月4日出报告，我想请问专家，根据我女儿目前情况，还需要做些什么检查吗？我始终觉得得血小板减少的真正病因没有找到。针对目前的情况，可有好的治疗方案？
itp本身就是靠排除其它疾病来确认的 上个月去上海儿童医学中心再次进行了各项检查，最终结果仍确诊为ITP。目前宝宝病程4个多月，激素因无效已停，现在靠冲丙在维持，大概11-15天左右冲次丙，按照体重16公斤维持量3瓶在冲（以前也试过2次足量冲，但维持效果和维持量3瓶的效果一样）。丙球一冲能上去，但是半个月不到就低至个位数，出血症状还是很明显，每次一低至个位，口腔就有血泡。2个月前板低的时候出血情况为下肢见紫斑淤青，现在板低的时候出血点改为了脖子，眼睛周围，耳朵多处小血点 第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~ 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿 有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？
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