匿于尘埃 发表于 2021-5-29 17:02:08

急性血小板减少,基因检测.有没有同样经历的家长给点意见

骨穿是去年在湖南省儿童医院结果血小板是21号检查的医生开了开了转移因子还有血康吃了六天昨天去复查的结果23 我小孩从去年四月检查血小板低当时只有四十多 到家里县城医院检查说过一个星期去复查如果还是低就要住院治疗不然很危险.会引起颅内出血后面去检查只有19 果断第二天去长沙省儿童医院检查 血小板还是只有二十多 做了骨穿结果没什么问题.当时医生的诊断是血小板减少性紫癜 急性.当时医院打了丙球类药物三天的样子血小板升到一百多 后面一直也没太注意因为我本身在外面上班.是我妈跟我婆婆带去长沙看的 后面也没去医院检查 都以为正常了也就没当回事 我六月回去心里不放心就带去检查血小板只又降到四十多.也没管他到七月去检查也是四十多就是不在正常值.后面再次去长沙看医生开了激素药还有补钙的泡腾片回去吃了药检查升到85.一直到年前年后血小板也都是在45-55之间.因为身上轻轻磕碰一下就是青一块紫一块的跟乌梅一样的看着心里真的难受我就知道血小板不正常.本以为会没事也就没在意 到本月的20号血小板23医生说要住院输血小板吓死我了不然很危险什么的.我想着这种输身体里的还是小孩不可能到家里小县城医院不放心21号又去了长沙挂了李婉丽教授的号之前一直找她看的.检查血小板还是二十多 由之前的急性转成慢性了.给开了转移因子还有血康吃了六天 医生说隔天去医院检查血小板今天去血小板还是23已经吃了几天药了.县城医院还是说住院输血小板不然很危险就怕出血什么的.因为了解治标不治本我老公不同意只解决目前的危险还是会少就没住院输血小板.我现在真的这一年被折腾的天天脑子里都是血小板百度群各种问问各种查不知道该什么办了.医生建议我跟我老公还有小孩三个人去做个基因检测 看有没有遗传性的问题存在.有没有同样经历的家长给点意见

放荡的人生 发表于 2021-5-29 17:02:22


和你一样

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-8 10:06:11

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

元彪yuanbiao 发表于 2021-6-8 10:12:40

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

张晋zhangjin 发表于 2021-6-8 12:49:14

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

周放zhoufang 发表于 2021-6-8 13:05:02

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

苏芮subing 发表于 2021-6-8 14:16:40

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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