沧桑为饮 发表于 2021-6-2 09:28:43

血小板减少这个病说说我的治疗,国外治疗

我得了这个病很多年了,目前在国外治疗,首先说明一下心态要好,以目前的科技这个病不是大问题。
我给你说说我的治疗方案吧。12年在国内住院,出院以后吃激素,激素对我很有效果,但是激素一停立马反弹,而且激素的副作用特别大,我就暂停了这种方案。
后来开始吃艾曲,艾曲的副作用相对很小,唯一的缺点就是贵。但是我用这个药物不是很稳定,血小板在50到150之间徘徊。忽高忽低。
后来我就出国了,在国外接受治疗~在这边接受免疫治疗,先打了2次免疫球蛋白,但是都是打完一个月挺好,2个月就反弹~只能配合继续吃艾曲。
目前也是以艾曲为主,但是打了免疫球蛋白以后艾曲对我的作用好像强了很多,还是50mg每天但是可以维持在130,下面会接受靶向治疗,打rituximab,第一个疗程预约了4针,大夫说打完以后就不需要吃药了~我也担心这个针有副作用,但是目前只能尊医嘱。
总之别放弃,我中间有一段时间完全自我放弃,也不治疗,现在想想真的太傻了,这个病真的不是大病,控制得当也不会影响生活,还是要遵医嘱积极治疗

王挺wangting 发表于 2021-6-8 09:51:40

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

黄绮珊huangqis 发表于 2021-6-8 09:53:40

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

苏芮subing 发表于 2021-6-8 09:57:35

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-8 10:10:14

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-8 11:13:56

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-8 11:38:24

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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