游灵 发表于 2021-6-2 10:23:33

出生血小板低患儿,个位数也没有自发性的出血点

小孩是足月顺产,妈妈孕期妊娠糖尿病,其他都正常。出生的时候由于面部朝上,助产士伸手进去子宫内把孩子脸部扭了过来,一出生发现眼角有淤血,化验了血小板为17,第一针疫苗也就没打。当时进行输注血小板、丙球、激素等治疗,血小板有升到200多,然后就慢慢降下来,治疗了12天,我们自己要求出院,出院时血小板为37。
出院后医生开了一个月口服激素,每隔一周验血一次,血小板都在30-50多徘徊,就停了激素,没有任何用药。满月那天验血小板有72。
后来在无任何药物治疗的情况下,血小板维持在40-60多之间,七八个月开始就每个月都会喉咙发炎感冒发烧,总是十几二十天胃口大好,然后就发烧(现在感觉应该是脾胃差,吃多了积食,当时不懂得有积食这个概念),发烧期间检验血小板每次都有20几,偶尔打针才能退烧,烧退几天血小板又自己升为40~50多。有些医生看见20几的血小板会要求住院治疗,住院按照体重用相应丙球和激素,血小板都不涨,烧退后自己涨一点。三岁前睡眠一直不好,晚上经常哭闹。
2016~2018年期间,断断续续吃过几个阶段的中药(李达医生开的),但是效果也不明显,后来就停了。
2017~2018年期间,没有打过针,每个月都是低烧,吃几天药就痊愈,这期间试过唯一一次整整两个多月都没有生病。
2019年4月高烧七天不退,门诊打针也没退下来,当时血小板只有7,住院治疗期间,输注丙球一次五瓶,连续几日用激素,还是老样子,不敏感,血小板没涨,所以就没继续用丙球和激素。烧退后自己涨回20几。5月又连续高烧,血小板又降为7,用了三天激素烧退,就去中山二院找方建培教授,他要求住院骨穿和做一系列检查。住院期间输注血小板两袋,同时用了两次每次五瓶的丙球,还有两次激素。输注血小板隔天,血小板有200多,做了骨穿和基因检测,免疫系统检测,B超
等。出院诊断为ITP,但是医生说他的抗压能力比较好,就算个位数也没有自发性的出血点,这点是比较安慰的。
现在孩子5岁11个月了,没用药,生病的时候血小板20几,平时40~50多,胃口一直很好,但是由于频繁生病,不长个子,也瘦,每个月还是一样会生病,喉咙发炎或者喉咙化脓(打针)。

王雷wanglei 发表于 2021-6-8 09:37:47

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-6-8 10:58:56

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-8 12:27:42

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

周迅zhouxun 发表于 2021-6-8 13:39:13

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

张晨光zhang 发表于 2021-6-8 13:39:42

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

殷桃yintao 发表于 2021-6-8 14:13:33

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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