海是蓝 发表于 2021-6-2 11:05:27

网上说血小板减少病程长治愈难度越大?

大家好,我是患儿家长,儿子今年9月12号发现血小板减少,到医院诊断为免疫性血小板减少症,当时血检板值9!当地市儿童医院住院治疗8天,丙球加地塞米松治疗。20号出院。血检,血小板240多。
出院外加口服泼尼松激素,因对这个病情不了解缺乏认知,口服激素减的太快,当月26号复查血小板17,没有住院丙球治疗。还是因为无知,直接跑到江苏中医院拿的中药,中药没喝完,第八天也就是10月5号血检血小板7!第二次住院,丙球+地塞米松,口服激素,跟第一次一样,9号口服激素7颗,4+2+1。12号出院。血检140多。
13号直接到苏州儿童医院,血检80多。专家要观察治疗,17号血检50多,医生要住院观察治疗,9~22号激素一直吃7粒,22号开始减一粒,改为早3晚3,。血检血小板都在50左右,31号减药1颗,改为5粒,早3晚2后,血检40左右.
1号血检血小板12!医生说激素时间长,且孩子对激素有依赖,效果不好,现在需要减停。1号当天晚上丙球1.25克的用了16瓶,今天血检血小板60多。医生目前建议TPO注射治疗,需要连续14天使用。暂时没有同意使用,
现在内心很纠结,不知道下一步该怎么治疗,不知道使用tpo效果如何,如果两个星期之后还是不能稳定,停药血小板就下来,该怎么办?家里人考虑还是用中药治疗,用西药丙球稳定。不知道这样可行,看孩子现在因吃激素,满月脸,肥胖,水牛背等副作用,真是心如刀割。
网上查说这个病治疗病程时间越长,治愈难度越大。担心用tpo效果不好,还耽误孩子治疗时间。因为对这个治疗和tpo的不了解,故写了以上内容,
盼病友或专业医生能给予帮助指教!非常感谢!!

钢琴上的芭蕾 发表于 2021-6-2 11:05:48

tpo可以试试。刚发病积极治疗吧。tpo很安全的。

李木子limuzi 发表于 2021-6-8 11:49:45

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

方琼fangqiong 发表于 2021-6-8 14:00:37

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

张晨光zhang 发表于 2021-6-8 14:10:15

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

罗晋luojin 发表于 2021-6-8 14:17:12

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

史可shike 发表于 2021-6-8 14:28:07

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?
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