血小板1，无牙龈岀血、无鼻岀血、无内脏出血等
一、发病及治疗情况。 1，首次发病及丙球治疗情况。 首次发现血小板减少是2016年1月12号，发病诱因是感冒，症状是流清鼻涕，扁桃体化脓，高烧40度，PLT 5。 输丙球、头孢后，炎消、烧退、PLT升至195，但是，输后2周PLT回落到原点。 从发病至今的5年零4个月时间内，共输丙球17次，输后，PLT最高275（第2次），最低可升至91（第17次）。 2，激素治疗情况。 2016年2月13日开始用激素治疗，当时，血小板35，日服强地松20毫克（当时体重10公斤），至2月16日査血小板95，继续日服強地松20毫克，至2月23日血小板80，再继续日服強地松20毫克，至3月1日，血小板34。之后淑素逐渐减量，经半年后停服激素。 3，中药治疗情况。 服成都中医药大字附属医院血液科主任刘**中药1年零7个月，服北京西苑医院血液科主任麻柔中药3个月，还服过另外两个中医中药的中药，总计服中药2年零1个月，血小板多在30左右波动，上不去。 2018年4月停服中药。 但停中药后血小板更低。 二、病情特点 1，属单纯性血小板减少。 五年多血常检查报告显示，只有血小板减少，其它各项血液指标正常。 2，PLT呈下降趋势。 在不输丙球的情况下，血小板从2016、2017的40左右降至2018年的30左右，再降到20l9、2020、2021年的10一20左右，PLT最低值由前三年5，降到近两年1。 3，出血情况。 5年多来，从来沒有发生过湿性出血（即无牙龈岀血、无鼻岀血、无内脏出血等）。 也没有自发性紫癜，只有在碰撞后，皮肤上有紫癜，经3周左右自行消退。 皮肤出血点不明显，即便在血小板为1时，也几乎看不到皮肤上的出血点。 特别说明：从2019年至今年出现过2次PLT为1的情况，其中一次PLT为1时，沒有输丙球，过四天血小板自动回升到10。 请问，根据以上患儿不出血的情况，是否可以确认患儿属于“血小板虽少，但是不出血”的案例？ 若能确认，我也不必过度紧张了。 垦请确认一下，我非常期待！ 三，做过的检杳。 l，血常规检查（单纯血小板减少）。 2，骨髓穿刺（正常） 3，凝血（正常） 4，免疫检测（未发现问题） ①EB病毒抗体；②自身抗体（ENA／ds一DNA／ANA；③T0RCN全套；④T淋巴细胞、B淋巴细胞、Nk淋巴细胞、体液免疫。 5，基因检测。 检测了近700个血液和免疫系统遗传性疾病基因。 基因检查报告发现一个引起患儿血小板减少的疑点：“DNASE1基因损伤可见于条统红斑狼疮，该患儿存在一处杂合性改变，遗传自患儿母亲，请临床医生结合患儿及其母亲的临床表现及及实验室相关检查排除是否因此而导致的血小板减少”？ 请问： A、此基因问题，是否有引起患儿血小板减少的可能性？ B、若有可能性，具体如何排除？若不能排涂，是否可确认此基因问题就是引起患儿血小板减少的原因？应如何治疗？ 6，心肌酶谱（正常）； 7，肝肾功（正常）； 8，肝、胆、胰、脾、阑尾、腹腔彩超（正常）； 9，相关感染检查：HIV、梅毒、甲乙丙戊肝炎检查（无异常）； 10，碳13呼气试验：阳性一有幽门螺杆菌感梁（3次检测值分别是：4.1、4.4、4.6）； 11，N0呼气测定：结论患过敏性咳嗽; 12，大小便检测（正常）。 请问：下一步必须做什么检查？ 下一步应当如何治疗？ 中药对患儿有效吗？身高体重：
124cm,24kg（2021-05-08测量）
多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。 多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。 难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血…… 经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。 常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。
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