梦中的碎骨 发表于 2021-6-3 10:00:05

原发免疫性血小板减少症这个病折磨了十多年了

原发免疫性血小板减少症这个病真是拿它没办法,我妈被这病折磨了十多年了,后面停药了几年,今年一下子就严重了,血小板最低只有3,医生说每个月都要住院一次。以前我妈生病住院都是我爸解决这个问题,三年前我爸因为尿毒症走了,这担子就压在我的身上。这三年我没少给我妈买各种保健品和药品,我以为她的血小板控制的很好。哪想到去年开始全身皮下出血,全身都是瘀斑,找了一位老中医开药吃了三个月这样,身上的瘀斑慢慢都退了,查了血小板数在100多的数值后,就断药了半年这样。哪里想到今年过年的时候皮下出血的量越来越多,又跑去吃中药调理,根本没办法快速升血小板,只能去住院治疗。当时所有的检查都做了,血小板13,其他什么问题都没有,骨穿做了两次也是没见有问题。然后每天就打促血小板生成的肌肉针,一针一千多,打了半个月才升到了正常值,结果出院呆了一周血小板又降回了13,观察半个月后数值没变又安排住院。继续打促血小板生成的肌肉针,还输了血小板,我妈还因为输血小板过敏差点休克,医生也没办法,再次继续打促血小板生成的肌肉针。这个月血小板只有3了,安排第三次住院,除了不输血小板以外治疗方案基本上没变,多加了每天八瓶的免疫球蛋白,连输三天。医生说建议每个月住院一次,我真的是不知道怎么办了~求各位帮忙支招。。

李木子limuzi 发表于 2021-6-8 10:35:04

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

韦唯weiwei 发表于 2021-6-8 11:42:21

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-8 12:58:02

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

徐帆xufan 发表于 2021-6-8 12:58:40

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-8 13:42:59

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

金巧巧jinqiao 发表于 2021-6-8 13:59:44

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?
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