ITP，关于小宝宝血小板减少的问答汇总
这两年不断有家长问我各种关于孩子的问题，大致汇总了一下，希望能帮到大家。1.多大的时候生病？
答：19年7月7日，就是孩子51天大的时候。
2.最低多少？
答：血小板最低3，个位数持续了好几天。
3.什么医院治疗的？
答：浙江大学附属儿童医院（三甲:简称浙江省儿保）。
4.住院多久？
答：住院一周。
5.住在icu的吗？
答：我们没有住icu，就普通病房。
6.用了什么治疗方案？
答：开始医生不给激素，只用丙球，但是丙球无效。骨穿结果出来以后用了激素，当天血小板数量就飙升了,稳定两日后就出院了。
7.有没有做骨穿和基因检测？
答：基因检测没有做，骨穿做了，排除了恶性血液疾病。
8.有没有做抗体？
答：给我们母子两人都做了抗体检查，孩子抗核抗体和抗双链DNA这两项是阳性的，我抗核抗体阳性。后来孩子8个月和12个月时我们又去做了抗体，母子俩都已经转阴了，不知道是为什么。
9.出院血小板多少？
答：出院时因为激素的使用，血小板冲到接近500，后来一直稳定在220左右，到目前也是。
10.回家后怎么用药？
答：回家后用药一个月，激素、碳酸钙口服液、氯化钾。有些家长觉得激素不好，就自作主张没给孩子吃，这是非常危险的事情，一定要遵医嘱，一定要！
当初真是完全不懂，以为孩子就这样要没命了，还好在病友群找到了一些宝妈的分享，感谢！
这两年不断有家长问我各种关于孩子的问题，大致汇总了一下，希望能帮到大家。
11.激素影响孩子生长吗？
答：我问了医生，短时间服用不要紧，但是我们当时确实有点激素脸，后来就好了。
12.之后有复发吗？
答：没有复发，每一次生病用药都是跟医生交代过病史的，感冒发烧、手足口病、尘螨的治疗过程中都没有复发。
13.有没有跟当地疾控中心交流？
答：没有，小城市，哪怕交流了也无济于事，现在想想应该不是疫苗引起的。
14.后来打疫苗前有没有做疫苗评估？
答：去问了评估的医生，医生轻描淡写，啥检查也没做，说孩子不是免疫缺陷，疫苗直接补上就行，没有禁忌。
15.补打疫苗需不需要证明？
答：有些地方需要，我们社区不需要。
16.什么时候开始打疫苗的？
答：20年10月19日开始补打疫苗，当时已经稳定一年多了。
17.疫苗怎么打的？
答：一个月补一针，打针当天会先查血常规，确保万无一失。目前没有任何副作用显现出来，打减毒疫苗也没有发烧。补打时间详见上一篇笔记的图片。
18.日常怎么护理的
答：日常就是远离装修污染，绝不进新装修的房子，睡觉后连玩具和绘本都是移出房间的。目前2周岁多了，几乎不吃大人的零食，只吃婴幼儿零食。
19.有群吗？
答;有，当初求群无路，我自己建了一个，目前400多人。
20.群里的孩子都是什么情况？
答：小月龄发病的基本一次过了，大儿童都比较不稳定。但是根据各地医生的说法，大部分长大以后会慢慢自愈，小部分才会变成慢性，所以不要过度治疗，也不要在小医院治疗，看似用药相同，治疗方案可完全不同。
页:
[1]