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烟花易冷 发表于 2021-7-5 16:32:25

血小板抗体，一直反反复复

今年17岁了，女，发现这个病也有一年了，期间住了2次院，骨髓没有问题而是血液产生血小板抗体，一直反反复复，吃激素体重从102/120，后来把激素减了，再加上控制饮食现在109，血小板也起起伏伏90到120，急死我了，一直在吃环孢素，骨化三醇。医生说帮我把环孢素减到不吃，前提是继续吃激素，心里那个压抑，为了这个病，我放弃了我的学业，放弃了我的梦想，只能与药为伍，我很难过很失望，也很内疚，给父母带来很多的痛苦，我想什么时候才能好起来呢？偶尔发现身上出现小血点，感到好害怕，希望我能早点好起来。

等待 发表于 2021-7-5 16:32:38

楼主别泄气，会好的，我知道有个女孩子大学的时候得了血小板减少紫癜，现在好好的，已经结婚生了孩子，加油

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