安夏 发表于 2021-7-9 12:15:28

免疫性血小板减少症 反复治疗了两次

我家宝宝1月5号出生,出生11天晚上连续两晚不怎么睡觉,医生以为感冒查血发现血小板为8,用了丙球没用,直接输了血小板上升到200多。
医生让输了激素,到了一周还是掉到了个位数 。反复这样治疗了两次,宝宝40多天出院血小板为12,做了两次骨穿,结果都为免疫性血小板减少症。
出院一直吃泼泥松一片/日,一周复查血小板为20。医生让停泼尼松,说宝宝太小,只能吃三周。后面两周,血小板又掉到个位数,宝宝身体就出现血点。
期间,我们找个成都中医院的血液科主任开了中药,但没有效果,导致宝宝奶量下降,血点继续出现。
我们就转到华西二院急诊,让我们先输血小板,然后看专业医生。输了血小板一周,血小板又到了个位数。
3月19号,我们去了重庆儿童医院,住院期间输了血小板,然后再次做了骨穿,还做了基因全套检查,这段时间身体也有出血点。一周血小板又掉下来。
后来,去华西输了两次血小板,预约到华西二院血液科主任。他建议我们有出血点也不要怕 ,宝宝太小不会磕碰,不要一直输血小板,怕后面免疫,他也不给宝宝开激素药说太小。
基因结果出来没有问题,但华西二院主任建议我们再做一次,说没抓住病。因为我们做的全套,还是比较相信结果的,又去了重庆儿童医院问询,主任给的结果是:等宝宝到6个月左右 再做骨穿。
宝宝现在5个月,定期检查身体,只有几个出血点,但是磕碰会有淤青几天消失,这期间血小板为1、 7 、3、 6 ,一直个位数。
请问:后续治疗怎么办?可以用药吗? 有没有好的建议?基因还需要再做一次吗?

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