代价是折磨 发表于 2021-7-21 10:00:01

发烧血小板就低60—80左右, 发烧过后血小板能恢复正常值

我女儿6周岁了,从4周岁开始一发烧血小板就低60—80左右, 发烧过后血小板能恢复正常值,但也是最低正常值,今年过年从北京儿童医院检查抗核抗体阳性1：1280,直接让办理的住院,出院时抗核抗体640,现在每天服用强的松5片,环孢素2粒,阿法骨化醇软胶囊1粒 钙片1片, 服用至今5月有余,每个月都去北京儿童医院复查,数值一直都是640,难以降下去,反倒是副作用明显,毛发旺盛,满月脸,肚子圆,现在孩子老是出长气,晚上入睡前翻来覆去,最近准备还得去北京给孩子查出长气的原因,目前家人商讨感觉副作用很大,想让孩子逐渐减量停药,然后定期检查观测,我也不知道怎么办才好,很矛盾的一件事,毕竟孩子太小,激素太伤身,现在已经有了不良反应,不知道有没有同样的病友给点建议,谈谈看法？或者哪里有好的中医？

饮酒寻欢 发表于 2021-7-21 10:06:26

儿童医院应该这方面不擅长吧，可以去下擅长风湿免疫方面的医院看下吧，个人建议。

一切都已淡漠 发表于 2021-7-21 17:24:10

风湿免疫病 去协和吧
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