月黑风高夜 发表于 2021-10-13 16:27:10

免疫性血小板减少 开始吃海曲泊帕

2021年7月6号，在自己的大腿小腿上发现了很多的血点，第二天去查体中心查体，医生说我的血小板只有39，让我去医院看看，7月8号来了当地医院，血小板8，医生安排了住院，做了骨穿，诊断免疫性血小板减少，注射一袋血小板，每天吃40毫克（53粒）地塞米松片，连续服用四天，血小板178，安排出院，回家继续吃药，咖啡酸片，一个周的时间在身上又发现出血点，血小板21，然后又吃了四天地塞米松，血小板涨到121，不过维持的时间还是不长
8月底我去了济南齐鲁医院，医生让吃艾曲泊帕，回来之后开始吃海曲泊帕，因为我们这边没有艾曲波帕，服药期间还是反复，9月底去了天津血液病医院，医生还是让我坚持吃海曲泊帕，这几天查血从80慢慢的降到了37，真是不知道接下来的路怎么走，病友们互相交流交流吧，或者有什么好的医院好的医生推荐？太无助了

许你一生繁华 发表于 2021-10-13 16:27:17

这个病不能急，注意休息，放平心态，一段时间后身体会慢慢恢复的

梦里花 发表于 2021-10-13 16:27:24

我也想问问血小板减少应该怎么办，有什么好的医院嘛？

光辉梦境 发表于 2021-10-13 16:27:32

这个病要慢慢来不能急，我爸是2021.04.18查出来的，到现在还在吃药，吃的艾曲和环孢素，现在稳定好多了，100多

同甘共苦i 发表于 2021-10-13 16:27:52

初发现这病的病友，由于对病情，和今后的发展不了解，都会非常着急，还会乱投医。尽管板数很，低至10-20。如果没有明显出血问题，就不要紧的，可留意观察，暂不治疗。有出血问题，不管板数目多高，就必须治疗。目前欧美国家治疗血小板减少，也主要是治疗出血，这和中医认识是一致的。中医治疗板少，（中医没有血小板减少的病名）就是止血，止住了血，血小板损失减少了，板数就会积累，上升！慢慢会好起来的。

烈酒 发表于 2021-10-13 16:28:49

二线药物 感觉都要长期吃 挺贵的
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