相顾无言
发表于 2021-10-26 15:11:15
你好，我老公诊断为特发性血小板减少性紫癜，两个月了，期间吃激素，升的很快，也掉的很快，而且中药副作用很大，他吃了白天黑夜睡不着觉难受，自己停了不吃了，板板掉到25，去了江苏赣榆一个胡氏中医那里开了中药，目前吃了四天了还没去查，希望也像你一样，以后能稳定起来，不指望到正常值，能稳定在30以上就很满意了
每天只需进步一点
发表于 2021-10-26 15:11:22
80左右没有生命危险了。我小时候20-30，后来激素上到80-90就出院了，后来药吃完就停了，隔了十年左右了，前不久去查有120左右了。不用太紧张的，只要不是小于50就行。我大学的时候还要轮滑呢
深巷的猫
发表于 2021-10-26 15:12:01
我也是有5年了 当时高烧验血发现只有20 后来我妈给我吃五红汤一个星期就正常值了 我就没有当回事了，接下来怀孕一直在45到65之间 也没有治疗 剩孩子那个月喝了一个月红枣汤 涨上去了 顺产没有输板 生完还剩50几 也没有治疗 就这样反反复复这几年 前年在苏州验了骨髓肿瘤全套 提示免疫性的 吃了维血宁效果不明显 然后我也停了 今年妇科有点问题医院要做手术发现我血小板只有20 不敢接收 我吃了西药一个星期涨到130 药停完又跌到30多 再吃这个药就没有效果了 上半年检查血小板79 开始吃中药 三个月中药血小板又跌到40几 我又放弃治疗了 前两天皮肤痒 抓一下就皮下出血了 我知道血小板又低了 也不想去看了 这两天感觉又上来了抓皮肤不会出血了 这些年呗这个并折磨的我真的快废掉了
触摸阳光
发表于 2021-10-26 15:12:12
我儿子最早发现是2017年初有一次感冒化验血常规发现血小板82，感冒后复查又恢复到127，就没太在意，然后到今年四月初有次咳嗽发烧化验血常规血小板49，后去齐鲁医院，医生说问题不大，开了咖啡酸，利可君和皂凡丸，两周后复查64，县医院的医生说停药就行，一月后复查82，七月初再复查103，以为好了， 今年8月27号左右鼻出血，断断续续，量不多，9月8号在县医院检查血小板59，然后去了天津，医生说怀疑免疫相关血小板减少，让观察，我们有些担心，要求做了骨穿，现在还没出结果，比较纠结的是该不该吃着中药？还是不吃药观察着，担心错过最佳治疗期，也担心过度治疗？想听听各位的意见
烟花易冷
发表于 2021-10-26 15:12:44
楼主是个幸运儿，我也擅自慢慢停一部分的药，但结果换来的是板直线下降，内脏出血，险象环生，真是怕怕，只能老老实实吃药了。
梦醒物亦非
发表于 2021-10-26 15:13:14
我也在减激素呢，副作用太大，还稳不住血小板，不知道是不是从9片泼尼松减到6片的原因，还是血小板低到不行了，今天感觉全身很累。激素让我睡不着，睡不好又掉板，还真是恶性循环
荒野秋黄
发表于 2021-10-26 15:13:25
主真是幸运！我现在激素减到4片板掉到52，前天在天津看大夫给开的达那唑和护肝药硫普罗宁，但是这两种药的副作用都挺大的，还在犹豫吃不吃呢，因为我一直都在吃中药，如果激素减停中药能维持在20/30也可以，西药副做用太多了，也不知道我的想法对不对！希望有经验的病友给我些意见！
时间的流逝
发表于 2021-10-26 15:13:32
楼主你好，我女儿半年前验血血小板68，其它都正常。一个星期后复查血小板就升到288了，淋巴淋巴高一点中性粒低一点，后来就一直没管。现在已经快过去半年了一直没去复查。如果是这个病会不会一星期内从68升到288？期间没有用任何药
森旅迷雾
发表于 2021-10-26 15:13:42
时间的流逝 发表于 2021-10-26 07:13
楼主你好，我女儿半年前验血血小板68，其它都正常。一个星期后复查血小板就升到288了，淋巴淋巴高一点中性 ...
要么之前低的时候用过什么药导致血小板极速降低，后期身体恢复血小板也就慢慢升了。这个情况我还是建议再去查个血常规，不要抽手指血，要抽胳膊上的血。再次确认一下。血小板这个东西还是不要大意的好。平常注意一下，特别是感冒发烧的时候，一定去个医院查个血，如果血小板没有什么影响那么恭喜你
乱世小熊
发表于 2021-10-26 15:13:56
看到小姐姐的帖子觉得好暖心。我上个月血象都特正常，没想这个月血小板一下跌倒64，其他正常，后续查了四次，分别是76，97，82。去了北大人民医院查了免疫系统检查，甲亢，再障，白血病等都没说出来啥。不知道咋办，唉，本来是入职体检搞成了这样