与往事干杯 发表于 2021-10-26 15:04:47

血小板减少性紫癜和免疫性血小板减少症?红斑狼疮?

我们家小孩是元旦左右,突然腿上出红点,嘴唇上结巴,后来到县人民医院,说是血小板减少性紫癜,让住院,打了1天激素,说血小板不能低于60不能做骨穿。随即我们转到了武汉儿童医院。继续丙求2天,到了35,然后做了骨穿,顺带基因检测。后来出结果,就是说免疫性血小板减少症。住院1月后,吃了3个月的强的松和护肝和肾的药。基本上1个星期小孩就要带过去检查一次。出院最高到600.然后减少药量,到停,现在基本保持在280左右了。但是医生建议 定期做尿检 一个月做次血液检查,每三个月去做抗核抗体检查。目前进1年了,其他都正常,但是抗核抗体滴度一直是1比350不正常.医生说怀疑是红斑狼疮,但是证据不足。 只能继续每三个月做抗核抗体检查,一个月做一次尿检和血检。用医生的话说,目前没问题,也是继续怀疑红斑狼疮。在外工作心里一直惦记小孩这病情。希望大家有个好的心态对待,这相当于就是个长期的思想斗争过程,比较煎熬

啾一口甜 发表于 2021-10-26 15:09:56

有时候怀疑还不一定是,曾经的我也被医生说成是再障不也好好的过来了啥事没有。当初还被医生还乱折腾了一番

盛开的彼岸花 发表于 2021-10-26 15:10:56

这是自愈性疾病,请不要过度治疗,能稳定在20以上不建议干预,个体差异有些人是比较麻烦难好,不过稳定住也一样生活

梦呓 发表于 2021-10-26 15:12:59

任何一个医生都不能保证一定能治好,你应该做的是好好治疗,正常生活就好,别思考太多事情,越有压力就会越有负担,不利于身体恢复

相顾无言 发表于 2021-10-26 15:15:30

首先你能一直保证3万以上不会掉下去,并且不会有出血的发生。别把别人都往你自己想象的方向去想,而且这个帖子在这个贴吧里面已经存在了三年,我没有前后眼,也不知道三年后的今天是什么样,在这个贴吧大部分都是寻求帮助,或者被帮助。你也必要随意去定义别人。想的太复杂对自己有啥好处呢
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