逝去的青春 发表于 2021-10-28 17:00:37

药效一过血小板又是个位

我们宝贝得病5个月了，现在每个月输4瓶丙球维持，药效一一过血小板又是个位！初发病去医院查了骨穿，自身免疫全套，检查是正常的，医生是诊断的ITP，可是反反复复一直个位血小板，最近脸上好像皮肤没那么好，娃儿精神都好，也没说哪里不舒服，可是我越来越焦虑！因为检查只是一时，怕有变数，治疗情况又没好转！看到好多病历，也听说过先是ITP，后面成了风湿免疫方面的疾病，最怕的就是红斑狼疮，大家怎么平衡心态滴？真的后面会变成红斑狼疮吗？我们基因检测还没做，也是担心啊，求解，这些检查多久复查一次，结果变数会大吗？

岁月添我愁 发表于 2021-10-28 17:00:43

任何人的未来都是未知的，去担心还没有发生的事情不如好好过好当下吧

匿于尘埃 发表于 2021-10-28 17:00:51

每个月都打丙球，会不会以后产生免疫呀？

可爱值爆表 发表于 2021-10-28 17:01:01

我是itp已经治愈了。这个病急发期就是各种方法都控制不住掉板。我18年下半年两个月内住了四次院，大量激素冲击治疗，一出院没几天就掉到个位数。我去过苏大附一院找王兆钺医生和上海瑞金的孙慧平医生。医生说这个病至少2到3年才可能治愈，我现在停药1年半了。
我看病时也看到有的妈妈拿着厚厚的病历，拿着本子在记医生的各种解答。希望你不要太焦虑，自己要注意身体，才能有精力为孩子到处求医问药。加油！

柳絮乘风吹 发表于 2021-10-28 17:01:07


我们十年了，现在板板也只有10左右，今天发热了！作为家属，焦虑的不行！
页: [1]
查看完整版本: 药效一过血小板又是个位