血小板低基因突变 遗传孩子母亲
孩子两周，血小板低，之前做过骨穿，什么的都没问题，最近做了一个基因检测，结果出来有一个基因突变，说是遗传孩子母亲，但是孩子母亲就没事，板也正常，孩子就低， 有没有这种情况的 ，分享一下经验。孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。
有没有同样情况的病友，交流下？
孩子马上2周，患病半年多了，时间试了丙球，tpo，都没有用，停药就几天就降下来，做的骨穿也没什么问题，医生让口服激素，1个月孩子一直在120左右，可是停药1周复查，又降到20多，昨天检查已经降到9。之前说是免疫性血小板减少，后来做了一个基因检测，有一个基因变异，是遗传孩子妈妈的，但是孩子妈妈血小板正常。医生说目前没有好的办法，只能先维持，又让吃激素，可是孩子太小，我们不想让孩子吃，副作用太大，有没有同症状的朋友，分享下经验。
页:
[1]