itp病家园 发表于 2019-12-20 16:24:27

我是一个ITP患者,除了切除脾脏所有的治疗都已经尝试过

很不幸,我就是一个ITP患者
  得这个病已经有三年多了 除了切除脾脏 几乎所有的治疗手段都已经尝试过了 到现在为止也没有什么好转
  正常人的血小板数量大概在10万-30万内
  而我却只有两万,少的时候连机器都测试不出来
  三年来可以说过得很辛苦,而看病也用了好多好多的钱了
  有时候静下来想想都觉得生活已经没有什么希望了
  突然有种想倾诉的感觉
  就打算在杂谈写下我这三年来的故事.
  也希望了解这个病的朋友能告诉我一些这个病的事情,以及治疗的方法等.
  
  三年前的冬天,马上就要过年了
  学校的考试也已经结束
  就在放假的倒数第二天 我出鼻血了
  一直流 整整过了一节课都还没有止住
  这个时候我已经感觉到不太好了
  就请假到医院的五官科去看看
  在那里 医生用了一些器械把血给止住了
  但是我却晕了过去,这个时候医生也觉得不对劲了
  就让我去化验血.
  抽了血 等了半个多小时 里面的护士小姐 说我一项指标很低,需要重写抽血检验.其实那时候什么都不懂,她怎么说就这么做
  这下很快,结果就出来了,那项指标还是非常低,护士叫我赶紧找医生.
  这个时候我也怕了,事情严重了
  看到医生,给他化验结果之后,他立马要给我开住院单,并且要我叫家长过来.
  等我老爸赶过来之后,向医生了解了事情之后,觉得不可思议,因为我的身体一向都很好的,我也觉得可能是验错了,因为我前一天还在踢球,身体一点感觉都没有.
  但是医生还是说住院检查一下比较好,因为现在的表现都不太正常.
  我老爸也同意检查一下,但是TMD医院还来个床位紧张,要托关系才能进去.我第一次知道原来住院的人都那么多.
  老爸一边寻找关系,一边带我又到别的医院去做检查
  结果都是一样的低
  我们也慢慢开始相信这个事实了
  最终家里决定去市里最大的医院住院检查去
  待续,我要干点活

青青艾草香 发表于 2019-12-20 17:41:24

在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!分享传播是一种美德。大家多多分享!

分享网友案例 发表于 2019-12-24 19:57:10

大多数患儿仅表现为关节及关节周围肿胀、疼痛、触痛或关节炎,可同时伴有活动受限。膝关节、踝关节等大关节最常受累,腕关节、肘关节及手指也有波及。

血小板之家 发表于 2019-12-24 21:28:48

避免外伤跌仆碰撞,以免引起出血。

方琼fangqiong 发表于 2021-6-8 18:01:55

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-8 20:49:55

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

韩栋handong 发表于 2021-6-9 07:08:15

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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