历经13个月的血小板减少性紫癜自愈记
夏天出生于2016年3月17日。先简单介绍一下用药背景出生第一个月感冒流鼻涕——艾畅出生第二个月黄疸高。 ——茵栀黄出生第三个月感冒流鼻涕——艾畅
于2016年7月18日因注射免费疫苗百白破、脊灰而引起的血小板减少性紫癜。发病月龄四个月,血小板最低8。
——背景交代完毕7月18号注射百白破和脊灰疫苗,医院观察半小时,孩子打完针就睡着了,没有发现异样。晚上疏忽了给孩子洗了澡。第二天晚上发现一两颗红点,以为是蚊虫叮咬没在意。第三、四天,红点开始明显增多,当时以为是疫苗引起的皮疹,想观察俩天,但是愈发变多,甚至舌尖眼珠上都有。
7月25号带他到疫苗接种中心,询问情况。医生说这是紫癜,建议我们立即去省儿保。在儿保急诊室,护士马上安排我们验血(总共抽了十来管血,心疼)。验血结果诊断为特发性血小板减少性紫癜,要求马上住院充丙治疗。被医生一张红色的病危通知书吓到,说随时孩子就会有生命危险。我们甚至都没有来得及了解这个病,就急着给孩子打上了针。这是入院时的照片,全身出血点。住院期间,做了很多检查来排查病因。医生要求做胸椎穿刺,化验骨髓排查白血病。因为孩子爸爸有个堂姐,在很小的时候就是白血病去世了,我们担心家族遗传,也就同意了。看着小小的婴儿被五个医生按着,长长的针直接从胸口扎进去,他哭得我们心都碎了!但是作为家长的我却束手无策。
每天都充丙球,总共挂了六瓶丙球,配合止血药。四个月的孩子血管细,留置针从头打到脚再打到手,孩子的身体都被虐了个遍!好在充丙有效,第三天出血点就慢慢消失,验血也不错。住院一周,血点几乎消失不见,血小板200+ ,我们准备出院回家等穿刺结果。
8月2号出院。以为孩子已经好起来了,然而并没有那么顺利。8月3号,出院第二天,又发现出血点了,之前都是药物的作用,代谢完了,药效自然也就没有了。11点多,医生打来电话说骨穿没问题。接近中午时拉了有泡沫的黄色便便。芊芊妈说:大便不要在意的,最近一个月症状都比较多。小家伙胃口很好,吃得很频繁。8月16号医院复查血小板8。这下我更排斥医院了。住院也住了,钱也花了,病没治好,才出院不到半个月反而比入院更严重了。医生照旧开病危要求住院,我强烈拒绝!已经有一点效果了,为什么还要送孩子去受罪,花钱还治不好!独自反抗一大家子人,过程相当艰辛,好在我用眼泪和倔脾气成功地把孩子带回家护理。当时孩子四个多月,我是纯母乳,所以我要控制自己入口的东西,脸上的血点有一部分从鲜红退至暗红,并且没有新生长。10月26号查血小板12,没有太大变化。
宝宝六七个月的时候,开始添加辅食,加辅食后,发现出血点退的特别快,可能摄入量更大,效果更好了。
11月21号查血小板24,血小板翻倍了。第一次发烧
一直在盼着发烧,终于盼到了。
12.20号晚上夏天发烧了。
耳温没有下过38度,第二天40度。这是夏天第一次发烧。我估计是幼儿急疹了!
发烧精神很好,就是不爱吃饭,不勉强,只给母乳,额头贴了冰宝贴。
12.23号凌晨俩点半,耳温40.6度,高峰期到了,像坐过山车一样,到了顶点,就会开始极速下降。果然早上八点半38.5度。中午十一点半,耳温37.2度。第一次高烧自愈成功!
很欣喜!高烧升血小板确实是真的!但是心里也不免担心,退烧后十天左右,血小板才会趋于稳定,那时候才是身体真正的数值。所以半个月后又去复查了一遍!
2017年1月13号血小板25。
4月15日,上午11点基本退烧了,体温37.4度。就是脾气变得好臭啊。最近磕了一下都没有乌青,我又期望满满了。
4月25日,这一次我耐心地等着退烧后十天血小板稳定了再去检查,有点小期待。
上次血小板已经达到正常值,本以为痊愈了,饮食也就没那么注意,结果出来后一周,吃了几个南瓜鸡蛋小松饼,两口香蕉,有几个出血点。前几天吃了一点西瓜,一个香蕉,昨天在外面吃饭,吃了俩勺鸡蛋羹拌米饭。
心里是很失落的……又要重新来过,一点盼头都没有呢?!
转念又安慰自己,这大半年的努力不是没有效果啊,出血点完全消失,血小板也到过正常值了,这些变化都意味着孩子的进步啊。就不要纠结数值了,顺其自然吧!之后三个月,我都没有去查血。期间有过两次流鼻涕,半天左右就好了。凉带后的孩子抵抗力很不错!
8月31日,孩子一岁半 带他去例行体检,顺便查血小板,血小板232!自愈成功!
反复看了好几遍,真的是2开头的三位数!无比激动!!
恭喜康复
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