免疫性血小板减少症经历分享一下
我女儿今年7岁，19年3月确诊为免疫性血小板减少症，19年到20年期间，用过激素，丙球，升血小板胶囊，归脾丸，艾曲波帕，利妥昔单抗（4*100单位，一周一次），还打过一个什么针忘了药名（好像就是tpo)，两年期间，血小板基本都是在10x10^9/L以下，除了打丙球稍有效果外，其他药用下去完全无反应，但丙球效果也不长，最快的3天掉到个位数，最高的从584x10^9/L掉到10x10^9/L以下，最长一次住院住了近两个月，因为板升不上去不敢出院，但对药物无反应医生也很无奈，孩子比较小，熬中药她吃不下去也怕她不能坚持喝，所以我们一直没尝试中药，唯一庆幸的是，我女儿湿性出血情况不怎么严重，就算板值很低也很少出血，2021年新年期间，重新开始吃归脾丸和升血小板胶囊（因为很多药都没效果，不吃药总过不了自己的心理关，这个中成药考虑副作用相对较小，所以又开始吃），慢慢的板恢复到了30x10^9/L，之后没有再住过院，5月份起基本维持50-70x10^9/L，停掉了归脾丸，9月升到90x10^9/L，10月感冒掉到50x10^9/L，11月又恢复到80x10^9/L，昨天去复查有192x10^9/L，我真的开心到哭了，真希望能一直保持这么好之前在群里不怎么说话，但喜欢能多在群里看到其他家人的好消息，就觉得自己也能看到希望，所以现在也把我此刻的心情和之前的经历分享一下，希望其他孩子也能早早恢复
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